Sožitje - pomeni sprejeti soodvisnost dajanja in prejemanja do sočloveka. Pomeni toleranco, spoštovanje različnosti, pozitivno naravnanost in dejaven odnos do soljudi. Ta odnos temelji na moralnih in etičnih vrednotah družbe in posameznika, in priznava, da smo ljudje v vsej svoji pojavnosti vrednota, potrebna našega elementarnega spoštovanja v različnih fazah in okoliščinah svojega življenja.
Sožitje zato simbolno in dejansko izraža vsebino našega pojmovanja vrednot življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju od njihove neodtujljive pravice do življenja do vseh oblik pomoči, ki jih potrebujejo.
Naloge Zveze Sožitje - zveze društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije so zajete kot program in stalnica v vseh temelnjih dokumentih od ustanovitve organizacije leta 1963 dalje. Ta program, ki se v enem stavku izraža v "celostni skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju od rojstva do smrti in njihove družine", je smernica stalnega uspešnega razvoja Sožitja na krajevni, lokalni in narodni ravni. Vse, kar se je v začetku oblikovalo kot cilj, je v letih razvoja postajalo korak za korakom naša resničnost s konkretnimi rezultati. Zavedamo se, da naše zahteve in želje nikoli ne bodo dokončno uresničene, saj smo kot subjekt družbe soodvisni od njenega stanja v danem prostoru in času.In ravno zato smo v svojih hotenjih stalnica, ki v svojih temeljnih ciljih nikoli ne sme pozabiti, komu in zakaj smo namenjeni in katerim vrednotam smo namenili svoje delovanje. Nova spoznanja, nove potrebe, prehod v kvalitativne vsebine življenja, vsakdanjik družbene realnosti so pred naše združenje vedno znova postavljali nove izzive, etapne cilje in se izražali v oblikah ter metodah našega dela. Sposobni smo, znamo in hočemo svoj temeljni program in cilje prilagajati spremenjenim razmeram in aktualnim spoznanjem.
Po več kot 40-letnih izkušnjah smo v Sožitju sklenili, da moramo svojo zasnovo in preskušena načela spet povzeti, premisliti in razviti za prihodnost. Program naše zasnove in načel želimo oblikovati kot orientacijski okvir. Bil naj bi temelj za naše skupno delovanje.
Vsi rezultati Sožitja so odvisni od tega, kako je naša zasnova uresničena v dejanjih. Temeljne smernice, ki so izražene v njem, naj bi bile vodilo, ne pa zbir natančnih predpisov za prakso. Zanjo so potrebni dodatni akcijski načrti. Vsak teh operativnih programov pa naj bi izhajal predvsem iz splošnih načel in splošne zasnove. S pomočjo tega skupnega splošnega programa, usmerjenega tako v sedanji čas kakor v prihodnost, se želimo pripraviti na izzive prihodnjih let. Zato se zavedamo, da tudi potem, ko je Sožitje že "staro eno generacijo", še vedno hodi po svoji stalni poti. Naloga tega programa je določati načela in cilje, v upanju, da bomo s tem sooblikovali dobro prihodnost za vse osebe z motnjami v duševnem razvoju in za njihove svojce.
Cilj Sožitja je splošna blaginja oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih svojcev. Zavzemamo se za to, da bi vsaka oseba z motnjami v duševnem razvoju lahko živela tako samostojno in kakovostno, kolikor je mogoče glede na njene sposobnosti, in da bi bila deležna toliko varstva in pomoči, kolikor obojega potrebuje. V tem so odločilne individualne osebnostne potrebe, ki izhajajo iz vrste in teže motenj. V smislu posebnega varstva Sožitja so tako osebe različnih stopenj motenj v duševnem razvoju, ki bodo vedno tako ali drugače v življenju potrebovale pomoč soljudi. Sožitje želi tako osebam z motnjami v duševnem razvoju kakor njihovim svojcem vse življenje in celostno zagotavljati najboljše mogoče oblike kakovosti življenja.
Za osebe z motnjami v duševnem razvoju veljajo vse temeljne človekove pravice, kakršne veljajo za vse ljudi. Pravni okvir zanje dajejo mednarodne deklaracije in vsa pravna regulativa, ki normira sobivanje ljudi. Tudi ustavno varstvo državljanov Republike Slovenije jim zagotavlja enake človekove pravice in temeljne svoboščine kot drugim državljanom, od pravice do osebnega dostojanstva in varnosti, pravice do socialne varnosti pod pogoji, določenimi z zakonom, pravice invalidov do varstva, usposabljanja in izobraževanja, pravice otrok do posebnega varstva in skrbi in drugih temeljnih pravic. Kljub temu da se je v zadnjih štiridesetih letih v skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine marsikaj spremenilo na bolje, pa še vedno ugotavljamo, da se uresničevanje temeljnih pravic za osebe z motnjami v duševnem razvoju in tudi njihove starše v naši pravni ureditvi pogosto še obravnava na ravni, ki je pod njihovim človeškim pomenom in večkrat kot obrobno vprašanje, predvsem glede tega, kako se prenaša obveznost za skrb zanje v pristojnost družine. Zato ostajajo naša ustavna ureditev in njena določila še vnaprej tudi vodilo za vse delo Sožitja. Ustava nas zavezuje k temu, da imamo osebe z motnjami v duševnem razvoju brez omejitev za polnopravne člane naše družbe. Predvideva njihovo posebno varstvo, ko je za njihovo stanje potrebno. Zahteve za enakopravno obravnavo in pravica do svobodnega razvoja osebnosti merijo na normalizacijo njihovih življenjskih razmer.
Sožitje si bo tudi v prihodnje prizadevalo za uresničevanje vseh omenjenih temeljnih pravic. V tem smislu pa si bomo prizadevali, da se bo vsa posebna zakonska ureditev izenačevala v smeri splošnih norm za državljane, seveda s specifikami, ki predvidevajo dodatno zakonsko varstvo v oblikah, ki bodo te osebe postavljale v položaj, da bodo zaradi svojega življenjskega stanja dosegle možnost izenačevanja položaja. Sožitje si bo prizadevalo, da bi se zmanjševala diskriminacija, ki se žal še vedno odkrito ali prikrito pojavlja. Prizadevali si bomo, da bi se pojmovanje njihove opravilne sposobnosti v naših zakonih uresničilo tako, da ne bi bile okrnjene nekatere njihove elementarne pravice, za katere ni prav nobenega vzroka, da bi jih omejili. V tem pogledu bomo vztrajali, da se tudi slovenska zakonodaja izenači z določili, ki na tem področju veljajo v evropski skupnosti. Ustavna določila nas zavezujejo, naj bomo zelo pozorni in usmerjeni tudi v prihodnost. Zato bomo zelo veliko pozornosti namenili soodvisnosti nekaterih ustavnih določil in razvoja znanosti ter njene posledične normiranosti. To velja predvsem za neomejeno pravico do življenja. Bojazen, da bi se nova spoznanja na področju genetike lahko razumela in sprejela kot družbena norma, ki razglaša "tveganje, ki se mu lahko izognemo" na poti do dozdevno možnega popolnega življenja brez trpljenja in še nekatere podobne formulacije, je zelo realna in se ji moramo že v temelju upreti in jo onemogočiti.
Sožitje je z veliko naklonjenostjo pozdravilo 1971 sprejetje Deklaracijo OZN o splošnih in posebnih pravicah oseb z motnjami v duševnem razvoju, kakor tudi v letu 2006 sprejete Konvencijo OZN o zaščiti in podpori pravic in dostojanstva invalidov, ter ostale dokumente sprejete v današnji Inclusion International. Naša naloga je, da se zavzemamo, da bi se te deklaracije uresničile v konvencijah, ki zavezujejo vse države članice OZN in bile vnesene v pravne rede svojih držav. Sožitje mora biti pozorno tudi na današnje svetovne in lokalne razmere. Ne sme se ponoviti obdobje človeške zgodovine, ki je osebam z motnjami v duševnem razvoju odrekalo pravico do življenja in njihovo sodelovanje v življenjski skupnosti. Za to si moramo prizadevati tudi za nenehno preverjanje aktualnega družbenega in predvsem znanstvenega razvoja, glede njegovega pomena za vse osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine.
Sožitje zahteva tudi nenehno preverjanje in preprečevanje nevarnosti za zdravje, ki lahko povzročajo motnje v duševnem razvoju, npr. ekološki vzroki, sevanja, zlorabe narkotikov, pomanjkljiva prehrana in medicinske napake. Obenem Sožitje zahteva, da se vsak človek prizna kot enakovreden, ne glede na to ali je z motnjami ali ne. Zato se zavzema za razmere, ki vsem, tudi osebam z motnjami v duševnem razvoju, omogočajo življenje, ki ga je vredno živeti.
Posebno pozornost moramo nameniti ljudem s težjimi motnjami v duševnem razvoju. Zanje je, kot kažejo izkušnje, še skoraj na vseh področjih na voljo premalo storitev zaščite in pomoči, poleg tega pa tudi nista dovolj prilagojeni potrebam. V veliki meri gre za ljudi, ki so nebogljeni. Njihova potreba po pomoči je lahko še toliko večja, če so zaradi telesnih oblik prizadetosti dodatno ogroženi in imajo v življenju v skupnosti velike težave. Mnogi izmed teh oseb, tako osebe s težjimi motnjami v duševnem razvoju, večkratno oz. kombinirano prizadeti, imajo bistveno večjo potrebo po pomoči drugih, ker ne zmorejo niti nekaterih elementarnih funkcij opravljati sami. Pogosto osebe z motnjami družba prepušča staršem, pri tem pa so predvsem matere postavljene v človeka nevreden položaj. K dolžnostim naše družbe, pa tudi Sožitja kot gibala razvoja skrbi za ljudi z motnjami v duševnem razvoju spada, da družine in njenih posameznih članov ne prepuščamo samih v dani usodi, temveč jih še posebaj podpiramo, predvsem v zagotavljanju storitev, ki razbremenjujejo družino. Ljudi s težjimi motnjami moramo na vseh področjih in starostnih obdobjih vključevati v vsa področja življenja in dejavnosti. Za to je treba razvijati konkretne oblike svetovanja, spodbujanja in spremljanja, ki odpirajo nove možnosti sodelovanja med različno motenimi in ljudmi brez motenj.. Trenutni položaji ljudi s težjimi oblikami motenj v duševnem razvoju in kombinirano motenimi pogosto ne ustrezajo družbeno samoumevnim strandardom. Skupno življenje (delo, bivanje, prosti čas) različno motenih ljudi je mogoče zagotoviti samo z ustreznimi materialnimi in osebnimi okvirnimi razmerami, ki jih terja tudi Sožitje. Sem spada npr. osnovno materialno zavarovanje namesto odvisnosti od socialnih pomoči. Pri tem nas vodi pravica do dostojnega življenja in mora šteti več kot argument stroškov.
Sožitje potrjuje svoje načelne opredelitve predvsem takrat, ko s svojim zgledom skrbi za uresničitev operativnih obravnav ljudi s težjimi oblikami motenj v duševnem razvoju. To pomeni, da jih sprejema enakopravno v vse svoje programe in zahteva, da so tudi institucionalno izenačeni z osebami drugih skupin motenj v vsej vsebinski širini. Skupno življenje različno motenih ljudi zahteva, tako kot vsaka človeška skupnost, potrpežljivost, toleranco, razumevanje in vzajemno pomoč. Pomagati šibkemu je za človeka velika pridobitev in osebnostna izkušnja. Zato se tudi zavedamo, da v skrbi zanje potrebujemo ljudi s "srcem", primerno usposobljene in predane svojemu poklicu ali poslanstvu. Sočasno bomo zato zavestno gojili tudi medsebojno starševsko solidarnost, ki temelji na zavedanju o pomoči različnim skupinam oseb z motnjami v duševnem razvoju po teži stopnje celostne skrbi, ki je potrebna.
Sožitje se zato zavzema za to, da so možnosti pomoči na voljo tam, kjer so potrebne, kjer ljudje živijo in da imajo glede na različnost lastnih možnosti in hotenj tudi pravico do izbire različnih izvedbenih oblik.
Vsak človek je enkraten in nezamenljiv. Zato je razumljivo, da smo različni: vsak ima svoja posebna nagnjenja, odlike in šibke plati. Nihče ni le nemoten ali moten, tako kot nihče ni samo zdrav ali samo bolan. Iz tega zornega kota oznaka "motnje v duševnem razvoju" ali "osebe z motnjami v duševnem razvoju" nikoli ne more biti pravična do pravega bistva nekega človeka. Nanaša se samo na nekatera področja, za katera smo si norme postavili ljudje sami, npr. področje intelekta, ne pa tudi na druge značilnosti, kot sta npr. občutiti radost, jo doživljati in širiti ali se dobro počutiti. Ljudje z motnjami v duševnem razvoju imajo povsem enake temeljne potrebe kot vsi drugi. Motnje v duševnem razvoju - v nasprotju s še vedno razširjenim pojmovanjem - ni bolezen. To je posledica različnih specifičnih vzrokov, so sledi, ki so dane v drugačnem življenjskem stanju.
Vzrokov za nastanek motenj v duševnem razvoju je nešteto. Veliko jih poznamo, precej pa še vedno ne. Prav tako različni kot vzroki so tudi pojavne oblike motenj v duševnem razvoju in vplivi na življenje teh oseb. Pri njih ostanejo povezave zaznav v izkušnje in pojme, pa tudi reševanje problemov, praviloma močno vezani na konkretne nazorne položaje, v vsakokratnem neposrednem doživetem danem položaju. Vendar pa bi bilo popolnoma zmotno ljudem z motnjami v duševnem razvoju odrekati sposobnost mišljenja in čustvovanja. Ravno nasprotno, pogosto so izredno tenkočutni. Čustveni sestavini, ki se izražata v tem, ustreza njihova socialna odzivnost, ki sega mnogo dlje, kot sami navadno domnevamo. Ti ljudje so sposobni komunicirati, čeprav ne obvladajo jezika ali običajno veljavnih oblik medsebojnega sporočanja. Sposobni so sodelovati v življenju, sooblikovati svoje življenje in v dokajšnji meri tudi na posameznih življenjskih področjih človeške biti samostojno živeti. Zato se tudi v Sožitju zavedamo, da je v veliki meri veljavno stališče, da je bolj kot sama pojavnost motenj v duševnem razvoju pomemben odnos do nje, zato si vedno smo in bomo prizadevali odnose drugih do tega vprašanja "normalizirati", tako na zavestni kakor na objektivni ravni.
Pogled na celotno osebnost mora imeti zato prednost pred posameznimi značilnostmi. V tej zvezi nam togo klasificiranje, razvrščanje v skupne ocene, posploševanja, ki izhajajo iz delnih šibkosti, niso ravno v pomoč. Vedno moramo v enaki meri upoštevati osebnostni razvoj in vse telesne, psihične in socialne sposobnosti. O sami motnji tako lahko govorimo šele tedaj, ko neka specifičnost ali okvara bistveno vpliva na življenje takega človeka. Bolj ko so družba in njeni posamezniki na vseh področjih pripravljeni in zmožni ljudi z motnjami v duševnem razvoju sprejemati medse, toliko manj bodo ti ljudje zaradi svojega življenjskega stanja tudi resnično prikrajšani. Pri vsej pravici oseb z motnjami v duševnem razvoju do zaščite in pomoči pa se njihovi primanjkljaji in potreba po pomoči, ki iz tega nastane, ne smejo preveč poudarjati. Obstaja namreč povsem realna bojazen, da se raznovrstne oblike nesorazmernih omejitev ne ujemajo z nepotrebnimi intervencijami tujega odločanja. Če so osebe z motnjami v duševnem razvoju udeležene v našem življenju, se lahko namesto utesnjujoče prikrajšanosti razvije samostojnost - to pa je nekaj, kar si vsi želimo.
Zavzemamo se, da naj imajo osebe z motnjami v duševnem razvoju možnost, da razvijejo svojo osebnost in da živijo čim bolj povezano z drugimi ljudmi. To je tudi zahteva Sožitja vse od njegove ustanovitve. Vse izkušnje potrjujejo pravilnost načela "samouresničevanja v socialni integraciji" in spodbujajo Sožitje, da ga uresničuje na vedno nove načine.
V šestdesetih letih so se v Sožitje združili starši, strokovnjaki in drugi občani, ki so ljudem z motnjami v duševnem razvoju želeli najti prostor v družbi, tam kjer so živeli s svojimi družinami. Te osebe so bile takrat še zelo izključene iz vrtcev in šol, odrasli niso imeli nikakršnih možnosti za delo in starostno obdobje. Ker so bili večinoma doma, je to v glavnem pomenilo tudi odpoved vsaki spodbudi zunaj doma in razbremenitvi družin. Zato je bilo nujno začeti tkati mrežo pomoči tako za najmlajše kakor za otroke in mladostnike v dobi šolanja ter kasneje odrasle osebe v delavnicah oz. dnevnih centrih, delno pa tudi z oblikami celostne oskrbe v posameznih zavodih.
Z vsemi svojimi spodbudami, zahtevami in tudi konkretnimi dejanji je Sožitje dokazalo, da so osebe z motnjami v duševnem razvoju sposobne izobraževanja in usposabljanja in v družbi z drugimi razvijejo več samostojnosti, kot se je v preteklosti menilo, da je sploh mogoče. S temi prvimi uspehi je bil položen temeljni kamen za ves nadaljnji trud glede normalizacije in integracije. Danes so odprte nove poti. Primeri za to so skupno življenje in učenje v vrtcih in šolah, delo in varstvo pod posebnimi pogoji, skupno življenje v manjših skupinah s pomočjo drugih ljudi, skupno organiziranje različnih prostočasnih dejavnosti z neprizadetimi prijatelji ipd.
Z mnogo pobude, volje, znanja in tudi domišljije je treba na vedno novih področjih preskušati možnosti sodelovanja med posebnimi in običajnimi ustanovami in uveljavljati integracijo. Vse javne ustanove, ne glede na lastništvo in izvedbene oblike, morajo biti odprte in dostopne vsem osebam z motnjami v duševnem razvoju, neodvisno od vrste in obsega njihove motnje. Ob tem pa je treba v celoti upoštevati njihove specifične potrebe. Samo tako se lahko izognemo temu, da bi še nadalje obstajali dve skupini ljudi; taki, ki se lahko integrirajo, in drugi, ki iz kateregakoli vzroka ne spadajo zraven.
Seveda pa se integracija ne sme izrabljati za pretvezo varčevalnih ukrepov ali biti izvajana samo fizično. Integracija je po eni strani proces, ki v svojih izraznih oblikah zahteva predvsem preoblikovanje splošnih stališč, poleg tega pa morajo biti zanjo zagotovljeni nekateri elementarni pogoji, zlasti materialni, kadrovski in raznovrstni strokovni potenciali. Načeloma je treba paziti tudi na to, da kakovost spodbud in rezultatov ne zaostaja za standardi, ki se dosegajo in ohranjajo v posebnih ustanovah.
Sožitje se zavzema s svojim znanjem in izkušnjami za vse tiste oblike, ki teže k normalizaciji in integraciji in ne temelje samo na eni ekskluzivni resnici, temveč podpira usmeritve v razvoj tako različnih oblik integrativne narave, kakor tudi posebnih izvedbenih organizacij, ki pa sprejemajo in delujejo na omenjenih principih.
Ljudje z motnjami v duševnem razvoju si prizadevajo za samostojnost in samoodločanje in Sožitje jih v teh hotenjih podpira. Pri tem je lahko okvir za vsakega posameznika zelo različno postavljen. Medtem ko nekateri za oblikovanje svojega vsakdanjika potrebujejo le najmanjšo pomoč, je za druge že najmanjši napredek velik uspeh. Za povprečneže morda banalni opravili, kot sta samostojno sporočanje o lastnem počutju ali samostojno hranjenje, sta zanje velik korak v samostojnosti in samoodločanju. Prav pri oseba z najtežjimi motnjami je pomembno, da smo pozorni in priznavamo ter sprejemamo tudi druge oblike sporočanja, ki so jih te osebe sposobne, in jih ne smemo spregledati. Samo takrat imajo možnost, da žive s tolikšno mero samoodločanja, kolikor je mogoče.
Partnersko sožitje na vseh življenjskih področjih pomeni, da posamezno osebo z motnjami v duševnem razvoju potrjujemo v njeni samostojnosti, kolikor je mogoče, ne da bi jo s preobremenjevanjem prepustili njeni nemoči ali zbeganosti.
Pogosto se ljudje z motnjami v duševnem razvoju počutijo zapostavljeni v primerjavi z drugimi. Želijo si, da bi bili bolje obveščeni in da nanje ne bi toliko vplivali. Želijo si več vaje v izražanju svojih hotenj in več možnosti za razreševanje konfliktov. Pri tem svoje starše, spremljevalce, učitelje in druge pogosto občutijo kot osebe, ki imajo premoč.Trpijo, pa če priznamo ali ne, če imajo občutek, da jih njihova neposredna okolica niti javnost ne priznavata ali pravilno ocenjujeta.
Zato je treba pozvati vse, tako ljudi v družinah, ustanovah pa tudi v samem Sožitju, seveda pa tudi v širši javnosti, da naj žive v večjem partnerstvu z osebami z motnjami v duševnem razvoju. To predvsem pomeni, da jim v njihovem okolju pustimo, da se uče na danostih in da preizkušajo svoje sposobnosti, in nasploh, da od njih več pričakujemo. Potrebujejo širše okolje za nabiranje lastnih izkušenj in za uravnovešenje svojega občutka lastne vrednosti. Neprizadeti morajo zato iskati predvsem nove možnosti komunikacij. Partnerja moramo jemati resno, ko zastopa svoja mnenja, in sicer tudi takrat, če jih le težko izrazi. Ljudje z motnjami v duševnem razvoju se lahko doma, v ustanovah, na lastnih prireditvah in v stiku z ostalimi ljudmi učijo izražati svoje želje.
Po drugi strani pa morajo biti tudi vsi ostali ljudje pripravljeni vaditi skupni pogovor in razvijati ustrezne oblike komuniciranja.
Sožitje se zaveda, da se mora osebe z motnjami v duševnem razvoju vključevati več, kot je bilo v navadi doslej. To je treba upoštevati v ponudbi nadaljnjega izobraževanja staršev ter drugih sodelavcev. Za same ljudi z motnjami v duševnem razvoju bi moral obstajati večji spekter ponudbe na krajevni in regionalni ravni, da bi bili dejavni sami zase in bi izmenjevali izkušnje.
Poziv k večjemu sožitju mora biti močneje usmerjen v javnost, kajti osebni stiki so najboljši način, da zboljšamo pogosto napačno podobo o osebah z motnjami v duševnem razvoju. Kot člani skupnosti te osebe ne bi rade prejemale samo pomoči, temveč izpolnjevale tudi dolžnosti, izvajale pravice in sooblikovale okolje, ki je zanje pregledno.
Za vsakega človeka je zelo pomembno, da svoje življenje kolikor mogoče oblikuje sam, da lahko ima na vseh področjih, ki ga zadevajo, "besedo in soodloča." Ljudem z motnjami v duševnem razvoju se ta demokratična temeljna pravica pogosto odreka. Čeprav se tudi pri nas že uveljavljajo različne oblike sodelovanja, predvsem v ustanovah in društvih, ta načela še niso dovolj upoštevana. V nekaterih razvitejših državah, predvsem družbah z daljšo demokratično tradicijo, je udeležba teh ljudi celo formalno zakonsko predpisana. Tako sodelujejo kot enakopravni člani v raznih oblikah.. V ZRN uredba o dnevnih centrih predpisuje primerno zastopanje uporabnikov -sodelavcev. Zato so priporočila njihove straševske organizacije orientacija za konkretno oblikovanje, npr. izbiro in naloge zastopstva sodelavcev. Tudi sveti staršev morajo priznati prednost samoodločanja in sodelovati le tam, kjer potrebujejo osebe z motnjami v duševnem razvoju pri zastopanju svojih interesov podporo. Menimo, da bi bilo treba ta načela uveljaviti tudi pri nas, oziroma jih v prvi fazi sprejeti vsaj kot možni način našega razmišljanja.
Čeprav obstajajo še nekatere formalnopravne dileme glede članstva v društvih Sožitja, predvsem iz zornega kota vloge samih oseb z motnjami v duševnem razvoju, in se v tej fazi razvoja razglašamo kot starševska organizacija, odprta tudi za vse druge občane, bomo v prihodnosti morali rešiti nekatere subtilne podrobnosti. V organiziranosti, ki temelji v "skrbi za njih", smo že sprejeti odločitev, ki bo omogočala tudi njihovo dejavno udeležbo, in se zavedamo, da smo tudi sposobni storiti korak, ki ga na vseh področjih zahtevamo od drugih. Slovenska zakonodaja o društvih je trenutno zastavljena zelo splošno in po eni strani tudi formalno. Zato vidimo rešitev tega vprašanja v zakonodaji, specifično opredeljuje status invalidske organizacije. Marsikatera sorodna organizacija v drugih državah že danes postavlja same osebe z motnjami v duševnem razvoju na prvo mesto med svojimi člani. Vsi drugi so navadno uvrščeni v skupine, ki jih poznamo tudi pri nas. Seveda so to predvsem starši, skrbniki, bratje in sestre ter drugi svojci ali ljudje, ki so tej skupini blizu. Poleg njih navadno govorimo o ljudeh, ki se poklicno ukvarjajo ali zavzemajo za osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove starše. Nadalje govorimo o "ljudeh dobre volje", ki iz humanih nagibov sodelujejo na tem področju in kot prostovoljci vlagajo v delo društev svojo znanje, energijo, ideje in čas. Obstaja še skupina, ki sama sebe označuje kot prijatelje in tiste, ki podpirajo Sožitje. Vsi našteti so seveda v okviru naše zakonodaje in dejanske prakse enakopravni člani društev. Biti pa moramo realni in videti položaj tudi iz zornega kota avtentičnih interesov. Sožitje se zaveda, da je treba pri razumevanju vloge članstva izhajati z različnih ravni interesov, ki so nekoliko drugačni v naših društvih kot v drugih društvih, kjer prevladuje ljubiteljski interes. Predvsem za naše starše in tudi same osebe z motnjami v duševnem razvoju so društva Sožitja v določeni meri življenjska nuja, saj lahko le s takim združevanjem dosegajo svoje osebne in skupne pravice. Poleg tega je razvoj Sožitja dokazal, da smo v nekaterih programih zapolnili vrzeli na področjih za starše in same osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki jih v naši družbi ne izvaja nihče drug. Končno dokazuje to tudi dejstvo, da je bilo ravno Sožitje ustanovitelj kasnejšega javnega sistema dnevnih oblik varstva za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju, ustanovitelj prvega specializiranega slovenskega podjetja za usposabljanje in zaposlovanje oseb z motnjami v duševnem razvoju ipd., da ne govorimo o iniciativni in izvedbeni vlogi pri zagotavljanju oblik kakovosti življenja the ljudi, vlogi pri uveljavljanju ustrezne varstvene ali specifične zakonodaje, založniški dejavnosti, zagotavljanju prevozov in obilici drugih dejavnosti.
Zato danes in v prihodnje zagotovo ostaja stalnica naše organiziranosti v dejstvu, da Sožitje, tako glede lokalne organiziranosti kot glede krovne organizacije, vidi svoj pomen v angažiranosti ljudi, ki so zaradi svoje usode v položaju, da jim združevanje ob različnih vsebinskih prijemih omogoča lažje in boljše življenje. Zlasti zato vidi Sožitje svojo vlogo v odgovornosti za ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihove svojce. Izrazna oblika te vloge je tudi v pojmovanju Sožitja kot združenju ljudi za samopomoč. To načelo temelji na spoznanju, da so državni ukrepi sicer nujno potrebni, vendar sami nikoli objektivno ne zadoščajo za učinkovito izboljšanje življenjskega položaja manjšin, ki so potrebne pomoči. V Sloveniji že obstaja temeljna zakonska podlaga, da so organizacije, kot je Sožitje, lahko tudi izvajalske organizacije. Uresničitev te možnosti je vsekakor velika priložnost za izvedbo vsebinske, kakovostne in deficitarne dejavnosti v korist oseb z motnjami v duševnem razvojum. Seveda pa se zavedamo, da je ta naloga izredno zahtevna in jo zato pojmujemo kot dano možnost, ki se lahko prevzame selektivno samo tedaj, ko so zagotovljeni vsi najnujnejši pogoji prevzema odgovornosti, ki je, če se začne z različnimi oblikami institucionalnega varstva, zelo velika. Zato pojmujemo ta del svoje vloge kot proces, kjer lahko nastopimo tudi kot izvajalci, vendar nikakor ne kot ekskluzivni nosilci operativne izvedbe pravic oseb z motnjami v duševnem razvoju. Tako bomo v skladu s svojimi medsebojnimi dogovori predvsem izvedbeno dajali prioritete vsebinam, ki so najbolj deficitarne in ki dopolnjujejo tako kakovostno kakor po obsegu možno ponudbo staršem in samim osebam z motnjami. Poleg javnega sektorja, ki je v temelju nosilec izvedbenih funkcij, z veseljem sprejemamo možnosti, ki so dane v zadnjem času, da se uresničevanje posameznih pravic prenese tudi v druge oblike izvajanja, od zasebne iniciative in različnih oblik partnerstva do različnih oblik institucionalnega varstva, izvedenega po drugih nosilcih. Seveda pa z vso odgovornostjo zahtevamo v vseh primerih poprej ustrezno predpisane mehanizme, ki bodo zagotavljali tako strokovno in splošno kakovost, omogočali nadzor in zagotavljali enaka izhodišča v strokovnem, kadrovskem, tehničnem, prostorskem in materialnem pomenu. Izhodišče našega razumevanja oblik institucionalnega varstva temelji na vsebinski danosti formalnih pravic osebe z motnjami v duševnem razvojuh, ki se realizira v mreži institucij različnih oblik in vsebin. Vloga Sožitja v tem zagotavljanju različnih izvedbenih pravic pa je predvsem v tem, da je spodbujevalec razvoja, nosilec in koordinator v smislu snovanja potrebnih institucionalnih oblik in izvajalec v tistem delu, kjer so za to dane možnosti, izražene operativne potrebe in predvsem v položajih, kjer z novimi prijemi dopolnjujemo obstoječo mrežo, tako z novimi ali manjkajočimi oblikami ali kot prehodni nosilec izvedbenih storitev, ki so načeloma že formalno dane, njihova izvedba pa v praksi zaostaja ali ni enakomerno izpeljana. Če bi se iskalo rešitve celostne skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju prek Sožitja, tako kot deloma počno nekatere evropske države, bi morali poprej reorganizirati ves socialni in materialni konceptualni prijstop na področju celostnega varstva osebe z motnjami v duševnem razvojuh. V tem kontekstu se zavedamo, da moramo biti zelo pozorni do sebe, da ne bi razvrednotili svoje vloge subjekta civilne družbe in izgubili lastne identitete, kar se marsikje dogaja tudi ob prevzemu celostne izvajalske funkcije.
V Sožitju so se združili elementi združenja staršev, strokovna zveza in delno izvajalska organizacija, kar je praksa v celoti tudi potrdila. Na to se v veliki meri navezuje tudi element samopomoči, tako pri starših kakor v zasnovi organiziranih oblik samih oseb z motnjami v duševnem razvoju.
Povezanost, soodvisnost in tudi ustvarjalno napetost, ki nastaja iz te elementarne celostnosti, mora Sožitje izkoristiti kot izziv in možnost svojega nadaljnjega razvoja. Sožitje mora zaznamovati predvsem naravo združenja strašev. Starši morajo ostati nosilni element, sicer bi Sožitje izgubilo to, kar je zanj še posebno značilno; starši imajo zaradi svojega življenjskega položaja neodložljivo nalogo, da za svoje otroke z motnjami v duševnem razvoju znotraj Sožitja in navzven opravljajo zastopniško in varovalno vlogo dokler niso ustvarjeni realni pogoji za drugačne rešitve. Starši jamčijo tudi za to, da v Sožitju uresničijo svoje vloge v samopomoči. Zato ni dovolj prepustiti samim staršem delež v njihovi pobudi, ampak moramo njihove odnose, medsebojno povezanost in solidarnost načrtno gojiti kot eno največjih vrednot, ki se uresničuje z njihovim združenjem.
Če ima Sožitje vlogo izvajalca lahko ustanavlja, izvaja in upravlja, z uporabo javnih sredstev, potrebne institucije in jih je dolžna v tem primeru tudi zgledno voditi. Predvsem ponuja zelo kakovostno pomoč, kadar je treba.
Kot strokovna zveza Sožitje zastopa interese in je nosilec zastopanja interesov, novosti in izboljšav na vseh življenjskih področjih oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih družin. Obenem pa mora budno spremljati in analizirati družben razvoj ter opozarjati na vso potrebnost sprememb. Vsi, ki se povezujejo v Sožitje, morajo partnersko sodelovati. Tudi sodelovanje oseb z motnjami v duševnem razvoju v združenjih Sožitja mora postati samoumevno. Na vseh področjih naj bi bile ustrezno zastopane. Razvijati in utemeljevati se mora smiselno in enakopravno sodelovanje v društvih. Le tako lahko Sožitje javnosti prikaže model skupnosti sobivanja med različnimi skupinami prebivalstva.
Sožitje je politično, strankarsko, svetovnonazorsko in versko neodvisna organizacija. Vodijo jo demokratična pravila ustvarjanja mnenj in odločanja ter odprtost za javnost. V Sožitju se zdržujejo vsi rodovi ljudi. Želi si tudi postati forum za nasprotujoče si nazore, kajti le ustvarjalen dialog ter analitično in sintetično razmišljanje lahko služi ustvarjanju mnenja v dobro ljudem z motnjami v duševnem razvoju in njihovim družinam.
Sožitje je razčlenjeno v svojo zvezo kot krovno nacionalno organizacijo ter lokalne organizacije, kjer se organizacijsko združujejo ljudje na podlagi lastnega življenjskega prostora. V tem primeru to pomeni, da so lahko lokalna združenja oblikovana na območjih občin, več občin skupaj ali tudi na druge dogovorjene načine, so pravno in ekonomsko neodvisna, vendar pa zastopajo skupno osnovno opredeljenost, ki je zapisana v tem programu. Kljub razlikam v izvedbenih nalogah med lokalnimi združenji in skupno zvezo se vse ravni delovanja dopolnjujejo in veljajo za dele celote, ki so enako pomembni in nujni za doseganje skupno dogovorjenih ciljev.
Sožitje je prostor interesnega povezovanja vseh ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihovih družin ne glede na to, kako so moteni ali kje živijo. Partnersko želi sodelovati z vsemi skupinami, združenji in ustanovami, ki se zavzemajo za ogrožene ljudi. Svojo vlogo vidi tudi v sooblikovanju celostne politike skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine v odnosih z državnimi organi, stokovnimi in izvedbenimi institucijami ter sploh vsemi, ki se kakorkoli ukvarjajo z dejavnostmi, povezanimi s samo pojavnostjo motenj v duševnem razvoju in posledično samimi subjekti ali njihovimi starši. Poleg tega goji Sožitje stike tudi z drugimi sorodnimi organizacijami v tujini, se od njih uči, izmenjuje izkušnje, njegova naloga pa je tudi, da ponuja pomoč ljudem z motnjami v duševnem razvoju in njihovim organizacijam v drugih državah, kjer je pomoč posebno potrebna, na načine in v oblikah, ki jih je sposobno. Če gre za drugačne ali tuje kulture, morajo ukrepi ustrezati potrebam oseb z motnjami in njihovih straršev tam, kjer ljudje živijo, ne le našim predstavam. Nujen je stalen nadzor nad lastnimi izkušnjami in izkušnjami drugih organizacij, s tem da je treba pri vseh projektih ohranjati preglednost in si prizadevati za čim moanjšo odvisnost od tuje pomoči.
Za izboljšanje pravnega položaja oseb z motnjami v duševnem razvoju Sožitje posredno zastopa njihove interese na politični ravni. Njegova naloga je, da s strokovnim svetovanjem in stališči vpliva na zakonodajne postopke v vseh fazah. Zato samo izdeluje tudi lastne predloge za reformne projekte, ali pa jih oblikuje skupaj s sorodnimi organizacijami in strokovnimi zvezami. Za kakovost pomoči osebam z motnjami v duševnem razvoju pa je odločilnega pomena poleg etičnih in moralnih pogojev tudi ustrezna socialna politika, ki pravno in materialno zagotavlja izvedbeno raven različnih oblik varstva. Dejstvo motenj ni samo zasebna usoda, ki posameznike prisili v položaj samopomoči in lastne pobude. Vsa družba si mora prizadevati za solidarnost s temi osebami in izboljševati njihov življenjski položaj. Določilo v ustavi, da smo socialna država, državo zavezuje, da vsem ljudem priznava zakonito pravico do rehabilitacije in da mrežo ponudbe pomoči razprede tako, da se lahko izrazijo individualne potrebe posameznika in se mu omogoči dostojno življenje.
Socialna politika za osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove svojce mora mnogo bolj kot doslej zrcaliti predstavo o človeku, ki je podlaga za ustavne pravice, in jo pomagati uresničevati. Po ustavi je oseba z motnjami v duševnem razvoju človek, enakopraven državljan v naši družbi, s pravico do spoštovanja njegovega dostojanstva, njegove osebnosti in njegove svobode delovanja. Osebe z motnjami v duševnem razvoju so v naši družbeni sedanjosti, ki je usmerjena proizvodno v dosežke, zelo zapostavljene. Mnoge njihove vsakodnevne probleme je mogoče obvladovati le s pomočjo družin ali drugih oseb. Socialna politika, usmerjena v prihodnost, si mora prizadevati za to, da izravnava pomanjkljivosti, da se ustvarijo možnosti, v katerih tudi ljudje z motnjami v duševnem razvoju in njihovi svojci žive "tako normalno, kot je mogoče".
Vodilo o izravnavi pomanjkljivosti bi moralo v prihodnosti nadomestiti princip odvisnosti in podrejenosti socialne pomoči. Le tako bi bile ustvarjene možnosti za vrednotenje lastne zmogljivosti oseb z m otnjami, ki bi zagotavljale pomoč pri integraciji, negi itn., neodvisno od dohodkov ali premoženja oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih družin.
Zavzemati se je treba tudi za celosten sistem zavarovanja teh oseb, ki bi bilo neodvisno od dohodkov in premoženja, od začetka ugotovitev motenosti - kot solidarnostni prispevek storilnejših ljudi naše družbe za osebe, ki zaradi svojega stanja tudi pri diferenciranem spodbujanju, usmerjenem v njihove osebne zmožnosti, ostajajo vse življenje prikrajšane. Sožitje pa ne zahteva pravic za ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine le pri zakonodajalcu, ampak tudi pri izvršnih organih oblasti. Tu so mišljene tudi informacije in svetovanje samim osebam z motnjami in njihovim družinam v pravnih vprašanjih in podpora pri uveljavljanju njihovih upravičenih zahtev.
Poseben izziv za Sožitje je združevanje Evrope ne le na gospodarski in politični ravni, temveč tudi socialni. Nacionalna zakonodaja mora upoštevati ustrezne zakonske iniciative drugih evropskih držav ali njihove skupnosti, njihove dobre in pozitivne rešitve in izkušnje. Ne smemo sprejemati poskusov zmanjševanja doseženih pravic, niti rešitev krnjenja minimalnih standardov, ampak nenehoma zahtevati realizacijo načela, da si je treba prizadevati za najvišjo mero spodbujanja in pomoči ljudem z motnjami v duševnem razvoju in njihovim svojcem.
Sožitje vlaga v izpolnjevanje svojih nalog ves denar, ki je na voljo. Ta je v določeni meri že odvisen od lastnih ustvarjenih sredstev, namenskih neproračunskih sredstev in drugih oblik virov, ki se pojavljajo v družbenem tržnem položaju. Prav tako si ne moremo predstavljati izvedbe pomoči brez sredstev države ne glede na to, kje so danes locirana. Vendar za celo vrsto dejavnosti, ki jih pokriva Sožitje, še nimamo stalnih virov, ali pa so ti pomanjkljivi. Na eni strani to velja za raven lokalne organiziranosti, po drugi strani pa velja isto za raven zveze, ki že izvaja določene socialne programe, ki jih v naši družbi ne ponuja nihče drug. Veliki primanjkljaji so na področjih, ki jih navajamo za ponazoritev:
Zato bo Sožitje terjalo od države na vseh ravneh, da finančno zagotovi vso deficitarno pomoč v korist osebam z motnjami v duševnem razvoju in njihovim družinam.
Zadržki in diskriminacija v javnosti še vedno bremenijo osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove svojce. Možnosti za to, da se priznajo in cenijo tako kot vsi sodržavljani, je najlaže ustvarjati v osebnih stikih. Zato mora tudi Sožitje ponuditi čim več možnosti za medsebojno spoznavanje in za skupno življenje.
Sožitje uporablja mnoge metode dela z javnostjo (sodelovanje z mediji, lastne publikacije, javne prireditve, predavanja, obiski itn.). S tem se obrača na širšo javnost ali posamezne ciljne skupine, kot so strokovnjaki različnih usmeritev, politiki, novinarji, izvajalci različnih organov oblasti ali drugi. Naš cilj je seznanjati o osebah z motnjami v duševnem razvoju, zmanjševati predsodke in strah, si prizadevati za večjo dojemljivost za ljudi z motnjami v duševnem razvoju in motivirati za lastna dejanja njim v prid.
Posebno mesto zavzema tudi interna izmenjava informacij med člani, društvi in njihovo zvezo. Osebne, pisne in elektornske komunikacije je treba okrepiti na vseh ravneh, pri tem pa je treba misliti tudi na specifične potrebe samih oseb z motnjami v duševnem razvoju po sporočanju in informacijah, ki jih je treba upoštevati veliko bolj kot doslej.
Za izvajanje dobrih stikov z javnostjo za osebe z motnjami v duševnem razvoju mora biti Sožitje znano kot ugledno in verodostojno združenje, ki zasluži zaupanje. Iz tega razloga je treba ustvarjati in gojiti enotno podobo in skladno nastopati v javnosti.
Kvalificirano uresničevanje zasnov Sožitja v praktičnem delu zahteva izobrazbo, ki se zgleduje po najnovejših spoznanjih in - posebno glede na nove zahteve - stalno izobraževanje vseh, ki delajo z osebami z motnjami v duševnem razvoju ali so kakorkoli drugače dejavni zanje ter za starše. Sožitje omogoča lastno izobraževanje in si priadeva za nadaljnje izobraževanje in usposabljanje, zavzema pa se tudi za to, da bi se v izobraževalnih programih drugih institucij, od osnovnih, srednjih šol do fakultet, motnje v duševnem razvoju natančnejše, kakovostno in stalno obravnavale.
Znanstveno raziskovanje v različnih strokah je velikega pomena za poznavanje vzrokov, za terapevtske možnosti, predvsem pa za razvoj praktične ponudbe za učenje in spodbujanje ter za oblikovanje vsakodnevnih oblik življenja oseb.z motnjami v duševnem razvoju.
Sožitje se zaveda, da imajo tako osebe z motnjami v duševnem razvoju kot njihovi svojci lahko veliko koristi od znanstvenih dosežkov. Po drugi strani pa mora vedno znova preverjati, ali se znanost še dosledno orientira po tem, kar je dobro za osebe z mot njami in svari pred mogočo zlorabo, npr. novih tehnik.
Sožitje ima zato na tem področju predvsem tele naloge:
Sožitje si prizadeva in želi dati svoj prispevek k usklajevanju dela znanstvenikov, ki se v različnih disciplinah in ustanovah ukvarjajo z vidiki motenj v duševnem razvoju.
Otroci, mladostniki in odrasle osebe z motnjami potrebujejo poleg same oskrbe predvsem ljubezen in varnost. Odraščanje in življenje v družini je dober pogoj za njihov razvoj, življenjsko srečo in razvoj osebnosti. Prav osebe z motnjami v duševnem razvoju so zelo odvisne od tega, kako jih njihove družine sprejmejo. Odnosi z družino so izredno pomembni tudi, če se te osebe odselijo ali žive v različnih ustanovah.
Mnogi starši lahko svojega otroka z motnjami sprejmejo šele po dolgem in bolečem procesu. Spoznanje, da imajo takšnega otroka, je za starše skoraj vedno velik udarec, povezan z veliko bolečino in posledicami, ki jih različno doživljajo. Navadno so predvsem zdravniki tisti, ki prvi povedo staršem, da je njihov otrok moten v razvoju. Ta težka naloga zahteva mnogo tenkočutnosti, življenjske modrosti in znanja, saj naj bi se zdravnik v okviru možnosti vživel v položaj staršev in bil pri sporočanju skrbno previden, toda po drugi strani tudi realen. Sožitje pričakuje, da zdravniki poznajo najpomembnejše oblike možnih pomoči staršem in samim otrokom z motnjami, ki v Sloveniji že obstajajo. Poleg tega lahko v stikih z ljudmi z motnjami v duševnem razvoju najlažje razvijejo lastno pozitivno razumevanje njihovega položaja.
Staršem zelo pomaga, če spoznajo, da lahko sami naredijo mnogo za svojega otroka in da jim stoje ob strani različni strokovnjaki. Starši se zelo pogosto še vedno počutijo osamljeni in zapuščeni v novem življenjskem položaju, predvsem zato, ker potrebne oblike pomoči še vedno niso dovolj dosegljive, ali pa preprosto niso seznanjeni s tem, kakšne so možnosti pomoči. Zato morata biti naloga in praksa Sožitja, da obvešča o svojem delu ne samo zdravnike, temveč tudi druge, od različnih terapevtov do institucij, ki jih obiskujejo otroci in starši. Sožitje lahko predvsem na lokalni ravni laže najde stik s starši, predvsem če je ustrezno povezano z različnimi ustanovami na svojem območju, kjer starši iščejo različne oblike storitev ali pomoči. Zato je pomembna tudi vloga samih staršev oseb z motnjami, ki so lahko drugim družinam s podobno situacijo v veliko pomoč, s prenašanjem izkušenj in medsebojno podporo pri sprejemanju motenj v duševnem razvoju, predvsem če še niso nikamor vključene ali dovolj obveščene.
Družina ne sme biti odrinjena v izolacijo. Potrebuje razumevajočo in podpirajočo skupnost sorodnikov, prijateljev, sosedov in drugih ljudi, vključno z drugimi starši oseb z motnjami v duševnem razvoju. Glede tega je treba prav posebno pozornost nameniti materam in očetom samohranilcem. Starše je treba opogumljati, da svojega otroka vzgajajo v družini. Pogoj za to pa je, da obstaja diferencirana ponudba pomoči in podpore, kot so npr. zgodnje spodbujanje, strokovna obravnava, svetovalne službe in različne storitve za razbremenjevanje družin.
Spoštovati je treba tudi druge odločitve staršev, ki se odločijo za drugačne oblike oddaje otroka, tako v rejništvo ali ustrezne ustanove, ki omogočajo otrokom, da žive v podobnih razmerah, v kakršni bi živeli v družini. Take starše je treba pri njihovih odločitvah še posebno skrbno spremljati in jim svetovati.
Sožitje se zavzema za to in podpira družine pri tem, da lahko z motenim otrokom žive čim bolj normalno. Za njihovega otroka to pomeni, da je deležen vseh oblik medčloveških odnosov, da se razvija v skladu s svojimi pozitivnimi možnostmi, da razvije svojo osebnost in postaja kar najbolj samostojen. S tem se teži tudi k takim medsebojnim družinskim odnosom med člani družine, ki vsem omogoča največjo mero avtonomnosti in kakovosti sobivanja. Zato zagovarjamo stališče, da živi otrok z motnjami v duševnem razvoju v svoji matični družini kot njen sestavni del, da pa imajo odrasle osebe z motnjami možnost čim širše izbire, ki temelji predvsem na pravici do samostojnosti. Ta izvira iz postavke, da dobijo mlajši odrasli z motnjami enake možnosti kot vsi ostali, da lahko žive zunaj matične družine, ob tem pa odnose z njo še naprej ohranjajo in negujejo. Seveda je to načelna opredelitev, ki dopušča tudi vse druge rešitve, ki jih imajo tako starši kakor same osebe z motnjami pravico in možnost uveljaviti. Odgovornost staršev, ki traja danes še v veliki meri vse življenje in ki obstaja tudi po morebitni odselitvi osebe z motnjami, se v denarni obremenitvi družine ne sme pokazati močneje kot pri starših, ki takih otrok nimajo. Če odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju žive s svojimi družinami, morajo imeti kot vsi odrasli, svoje pravice, dolžnosti in svoboščine. Pomembno je, da družina ni usmerjena enostransko, da ni le obremenjena z otrokom z motnjami.. Staršem je treba omogočiti, da se ne žrtvujejo v skrbi za takega svojega otroka, temveč da storijo tudi nekaj zase, da niso prikrajšani ali zapostavljeni drugi člani družine in da vsi žive v skladu s svojimi interesi človeka vredno, kakovostno življenje.
Pobude Sožitja naj bi tudi takrat, ko so primarno namenjene ljudem z motnjami v duševnem razvoju, pomenile razbremenjevanje za družine in po možnosti naj bi se izenačevalo prikrajšanje, ki nastaja zaradi motenosti posameznega člana. Naše pozornosti, dejavne pomoči in razumevanja so potrebne predvsem tiste družine, ki imajo več otrok z motnjami ali so le-ti večkratno ogroženi, pa tudi vsi tisti, ki se znajdejo v hudih osebnih stiskah. To velja tudi za družine, katerih člani niso naši državljani, pa žive iz kakršnega koli razloga med nami.
Pozorni moramo biti tudi do družin, ki so morale zelo dolgo živeti brez pozornosti soljudi ali brez strokovne pomoči in ki so bile iz raznih vzrokov v izolaciji.
Pogosto žive osebe z motnjami v duševnem razvoju tudi odrasle ali celo v globoki starosti v družinah kot mladoletni otroci. Neredko se predvideva, da bodo kasneje skrbeli zanje bratje in sestre. Sožitje zagovarja stališče in zahteva, da se uveljavi načelo, da skrb za te osebe ni obveznost njihovih bratov in sester. Za take družine je treba iskati tudi druge rešitve, ali ponuditi različne možnosti. V vsakem primeru je ena od primarnih nalog in ciljev Sožitja tudi v tem, da kot solidarna skupnost teži k rešitvam, ki bodo zagotavljale kakovostno življenje osebam z motnjami v duševnem razvoju tudi takrat, ko staršev več ni ali niso zmožni skrbeti zanje. Vsi starši, ki že zdaj s svojim delovanjem v Sožitju pripomorejo k razvoju celostne skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, s tem sooblikujejo tudi prihodnost svojih otrok in oseb z motnjami prihodnjih rodov. Pri tem velikokrat odkrijejo mnoge svoje, do tedaj neznane sposobnosti, so zelo uspešni in tudi doživljajo potrditve v skupnosti.
Sožitje daje kot solidarna skupnost družinam z osebami z motnjami v duševnem razvoju s svojimi oblikami dela ali lastne organiziranosti na voljo vrsto posebnih pomoči, ki jih je treba še nadalje spopolnjevati in razvijati:
Družina z osebo z motnjami v duševnem razvoju potrebuje poleg nasvetov in podpore tudi praktične oblike pomoči, ki jo razbremenjujejo v vsakodnevnem življenju. Pravica do razvijanja osebnosti družinskih članov ne sme biti okrnjena zaradi otrokove motenosti in dolgoročno pripeljati do tega, da bi se družinski člani odpovedali uresničevanju lastnih raznovrstnih interesov.
Zato so službe, ki razbremenjujejo družino, še posebno pomembne. V njih mora biti zaposleno kvalificirano strokovno osebje, ki omogoča različne oblike celostne skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju od občasnih, začasnih ali daljših, do trajnih časovnih obdobij. Tudi lociranost teh oblik je raznovrstna, od pomoči na domu, občasnih ali začasnih oblik pomoči do dnevnih oblik varstva v različnih ustanovah in trajnejših v oblikah raznih centrov ali zavodov. Vse te oblike razbremenitve pripomorejo tako h kakovosti življenja celotne družine kot tudi same osebe z motnjami.
Sožitje se zavzema za vse oblike ponudbe, ki ponuja raznovrstne kakovostne storitve, tako za pomoč družini kakor tudi konkretnim uporabnikom z motnjami. Te naj bi bile družinam dosegljive, tudi mobilne, predvsem pa zanesljive in izvajane z veliko entuziazma, volje in znanja. Žal se zavedamo, da so ta hotenja danes še vedno v premajhni meri izvedbeno zagotovljena, z marsikaterim nerešenim vprašanjem financiranja vred.
Dobro delo za osebe z motnjami v duševnem razvoju predpostavlja partnersko sodelovanje staršev in strokovnjakov. Medsebojno so odvisni; pripravljeni morajo biti na priznanje svoje enakovrednosti, medsebojno si morajo zaupati, si prizadevati za razumevanje ter biti pripravljeni na najvišjo stopnjo rednega medsebojnega obveščanja, svetovanja in izmenjave lastnih izkušenj.
Starši in strokovnjaki so različno motivirani, imajo različno raven avtentičnih interesov, različne izkušnje pa tudi različna možna pričakovanja glede pomoči osebam z motnjami v duševnem razvoju. Medsebojno spoštovanje lahko pripomore pri reševanjih konfliktov in vodi do novih spoznanj. V življenju oseb z motnjami v duševnem razvoju je sodelovanje staršev in strokovnjakov njihova stalnica. V različnih življenjskih obdobjih iščejo starši različno intenzivno in vsebinsko pomoč strokovnjakov. Predvsem v zgodnji otrokovi mladosti je vloga strokovnjakov, ki s svojim znanjem, naklonjenostjo in razumevanjem pomagajo družinam, zelo pomembna. Seveda pa mora biti tudi podpora strokovnjakov družini zelo strokovna in subtilna, o družini morajo vedeti precej podatkov, sočasno pa ji dopustiti lastno identiteto in avtonomnost; ne smejo prevzeti vloge edino zveličavnega razsodnika, tako v odnosih do samih oseb z motnjami kakor tudi v sklopu celotnih družinskih razmerij.
Tudi v času predšolskega in šolskega obdobja otroka je sodelovanje med starši, vzgojitelji, učitelji in drugimi strokovnjaki nujno in mora presegati minimalna formalna določila, ki urejajo posamezno vsebinsko področje.
Odgovornost in skrb staršev za njihove odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju se vsaj trenutno v Sloveniji ne preneha s kronološko polnoletnostjo. V tem življenskem obdobju je treba tem ljudem zagotoviti vse možnosti za spoštovanje njihove zasebnosti ter neodvisnosti in jim dopuščati kar največjo možno mero pravico odločanja v vseh zadevah, ki zadevajo njihovo življenje. Tako razumljena nova kakovost tripartitnih odnosov med starši, osebami z motnjami v duševnem razvoju in strokovnjaki zahteva povsem upoštevanje velike stopnje odgovornosti, uveljavljanje novih oblik odnosov in prilagojene oblike sobivanja. Seveda velja to tudi za odnose do težje, težko in večkratno motenih oseb. Da lahko začutimo in spoznamo njihove potrebe, si je treba prizadevati za še veliko večjo senzibilnost ter sprejemati drugačnost, ki jo sami še vedno ne poznamo dovolj in je drugačna od naših spoznanj, vedenja in razumevanja življenjskih položajev. Da bodo izpolnjeni elementarni pogoji za izvajanje njihovih pravic v oblikah, ki ustrezajo tem osebam, pa je potrebna še veliko večja mera odprtosti, pozornosti in spoštovanja.
Tudi v vseh oblikah skrbi za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju se mora bogastvo znanja in izkušenj staršev oz. skrbnikov izkoristiti in upoštevati pri njihovem zastopanju tako lastnih interesov kakor posredno samih oseb z motnjami v duševnem razvoju v različnih oblikah ustvarjanja in odločanja o njihovem življenju in delu. Njihove tovrstne pravice in obveznosti pa se morajo dopolnjevati tudi z možnostjo sodelovanja samih oseb z motnjami saj moramo dovoliti dejansko uveljavljanje načel, ki jih tem osebam priznavamo.
Sožitje zavrača družbene težnje, ki z genetskimi, ekonomskimi ali domnevno etičnimi pomisleki izražajo dvome o pravici do življenja še nerojenega ali rojenega človeka z motnjami. Sožitje vidi svojo posebno nalogo in odgovornost v tem, da v praksi dokaže in javnost ozavesti, da je tudi za osebo z motnjami v duševnem razvoju in njeno družino mogoče smiselno, bogato in srečno življenje. Te pozitivne izkušnje lahko Sožitje ponudi tudi v osebnem stiku s starši, ki doživljajo težke trenutke rizičnega pričakovanja otroka in jim olajša odločitve, ki so povezane s samim rojstvom pričakovanega otroka z motnjami.
Medicinski, pravni in socialni razvoj je v preteklih desetletjih povečal možnost, da se v določenih mejah zavestno odločimo za starševstvo ali proti njemu. Tako lahko danes že soodločamo o svobodni volji sprejemanja starševstva z vsemi odgovornimi posledicami. Pri tem pa zavestno odgovorno ravnanje s to na novo dobljeno svobodo predpostavlja zavest, da je vsako človeško življenje že pred rojstvom nosilec neodtujlive pravice do življenja in kot tako potrebno posebnega varstva. To neomejeno velja tudi, če obstaja možnost življenja z motnjami v duševnem razvoju.
Mnogim vprašanjem, ki se porajajo v povezavi z omenjenimi svoboščinami, se pridružuje tudi tisto, ki obravnava možno motenega otroka. Če je za starše njegova rešitev iz kateregakoli vzroka pretežka, tudi z eksistencialnega stališča, potrebujejo pomoč za svojo odgovorno odločitev. V teh položajih morajo imeti možnost, da jim kdo svetuje. Tem ljudem je treba predstaviti tudi dejstvo, da kljub današnjemu velikemu diagnostičnemu znanju še vedno ne moremo z gotovosto izključiti različnih oblik morebitne rizičnosti. Cilj vsakega svetovanja je v tem, da starše ozaveščamo in jih obveščamo neodvisno, s tem da njihovih odločitev ne usmerjamo enostransko. Odločitve staršev je treba sprejeti ne glede na to, kakšne so. Sožitje si mora tudi v javnosti prizadevati, da imajo starši, ki se odločijo za otroka, kljub temu da tvegajo njegove motnje, vso našo podporo in ne smejo biti diskriminirani ali zapostavljeni. Zato ima Sožitje, ki deluje v skladu s temi načeli, tudi praktično obveznost, da svetuje staršem, ki pričakujejo morebiti rizičnega otroka, in da jih opogumlja in jim tudi po porodu daje vso potrebno pomoč ali oblike svetovanja.
Zgodnja pomoč je najučinkovitejša pomoč. To ne velja le za otroka z motnjami ali otroka, ki mu grozi nastanek motenj, temveč za vso družino. Zgodnja pomoč lahko družino utrdi in olajša sprejem dejstva, da je otrok drugačen in s tem tudi skrajša posamezne faze dojemanja novega položaja ter s tem že ustvarja možnosti za njegovo učinkovito vzgojo in kakovost življenja nasploh.
Nujno je sodelovanje delovanja medicinske, psihološke, pedagoške in socialne pomoči. Le tako lahko v individualnih danostih omogočimo prilagojeno ponudbo, in sicer tako glede samih otrok kot tudi njihovih staršev in družine kot življenjske skupnosti v njenem socialnem okolju. Da lahko pravočasno pomagamo, potrebujemo sistem zgodnjega odkrivanja. Zato si Sožitje prizadeva, da so tako v krogih zdravstvenih služb kakor svetovalnih storitev staršem na voljo različne oblike, kjer te motnje v razvoju odkrijejo in evidentirajo v najzgodnejšem obdobju; tako je mogoče kar najhitreje pomagati tako samim otrokom kakor njihovim staršem. Vsako ugotavljanje in evidentiranje motenj pa mora temeljiti na celostni diagnostični podobi. Pri tem je treba zmeraj ustrezno upoštevati tudi opažanja in izkušnje staršev.
Težišča zgodnjega spodbujanja, od zgodnjega odkrivanja do morebitnega zdravljenja in pomoči staršem, so neločljivo povezana med seboj. Oblike pomoči so lahko različne, od mobilnih obravnav na domu do ambulantnih oblik, različnih specializiranih ustanov, s tem da dajemo v prvi fazi prednost mobilnim oblikam, saj poteka ta pomoč po domovih oz. tam, kjer oseba, ki potrebuje pomoč živi. Staršem so v oporo in jih krepijo v njihovi odgovornosti za otroka tako s strokovno pomočjo kot tudi s povsem osebno pozornostjo in naklonjenostjo ter z izmenjavo izkušenj z drugimi starši v različnih skupinah za samopomoč. Da bi bilo zgodnje spodbujanje in obravnava otrok v družini dosegljivo čim širšemu krogu, je treba tudi nadalje zagovarjati razvoj mreže mobilnih oblik pomoči, specializiranih ambulantnih storitev in doseči ustrezno zakonsko in denarno podporo te dejavnosti.
Različne kategorije otrok z motnjami v duševnem razvoju potrebujejo tudi v zgodnji mladosti specifične oblike obravnave. Poleg tega, da je zaželeno, da bi bil otrok praviloma v tem obdobju v družini, obstaja cela vrsta vzrokov, da potrebuje tudi posebne oblike varstva, vzgoje in nege. Ta se lahko izpelje integrativno, če je to mogoče, s tem da je otrok vključen v življenjski položaj, ki je običajen tudi za njegove ostale sovrstnike. Velikokrat pa potrebuje še bistveno več različnih oblik spodbud, varstva ali specialne nege, zato se zavzemamo tudi za vse druge raznovrstne oblike, ki izhajajo iz vsebinske realizacije zadoščanja otrokovim potrebam. Če je otrok vključen v vrtec, ne glede na to ali v redno, kombinirano ali posebno skupino, je že v tem obdobju temeljni cilj vključitve podrejen oblikovanju njegove osebnosti. Otrok je v vrtcu deležen raznolike stimulacije, ki mu omogoča, da si lahko postopoma razvije svojo socialno prilagojenost okolju in se z njim spoprime prek svojih doživetij in dejanj. Poleg tega je tu lahko deležen še različnih namenskih oblik spodbud ali terapij. V skupinah, ki so zanj življenjsko dojemljive, lahko razširi svoje socialne izkušnje.
Prizadevati si je treba za čim več skupnosti sovrstnikov, tudi oseb z najtežjimi oblikami motenj. Iz več razlogov je treba dopolnjevati sistem zgodnjega vključevanja otrok v različne vsebinske oblike predvsem v okolju, kjer so doma oz. kjer živijo. Med drugim je ta vidik pomemben tudi zaradi ozaveščanja drugih do problematike ljudi z motnjami v duševnem razvoju in vzgoje lokalnega okolja za sprejem različnih oblik drugačnosti v svojo življenjsko realnost.
Sožitje se zavzema za nadaljnji razvoj rednih in posebnih oz. kombiniranih predšolskih ustanov v obliki integrativne ponudbe, pri čemer je treba vedno izhajati iz otrokovih potreb ter upoštevati želje in potrebe njegovih staršev. Pri tem moramo zmeraj upoštevati, da potrebujejo otroci z motnjami v duševnem razvoju posebno pomoč in elementarne okoliščine, kot so npr. majhne skupine, strokovnjake, ki so tudi osebnostno in izkustveno primerni, prožno časovno ponudbo in zadostno terapevtsko ter negovalno oskrbo. Sožitje si prizadeva, da bi se vse potrebe tega zgodnjega življenjskega obdobja teh otrok reševale primarno integrativno v rednih organizacijskih oblikah, z vsemi navedenimi okoliščinami in posebnostmi. Seveda pa je tu mišljen tudi sistem financiranja, ki naj bi starše teh otrok ne obremenjeval več, kot velja za ostale otroke. Samoumevno pa je, da je treba v vseh oblikah zgodnje vključitve otrok z motnjami upoštevati tudi visoko stopnjo sodelovanja med ustanovo in starši vključenih otrok.
Pravica in dolžnost obiskovanja šole velja za vse, tudi za otroke z najtežjimi oblikam I moten v razvoju. Tudi otroci in mladostniki naj se v šoli nauče vsega, kar potrebujejo, da se v skladu s svojimi individualnimi možnostmi in sposobnostmi na vseh področjih življenja dobro počutijo, znajdejo, vključijo, delujejo in se uveljavljajo. To so pogoji za čim bolj samoodgovorno oblikovanje lastnega življenja. Učne vsebine je treba oblikovati predvsem iz izhodišč konkretne realnosti. Tudi različne kulturne tehnike, ki se izražajo v učenju branja, pisanja, računanja ipd., morajo biti funkcionalno sestavni del programske ponudbe, pri vseh pa je treba izhajati iz otrokove celostne sposobnosti in paziti, da pouk ni sam sebi namen, ampak namenjen usposabljanju za življenje. V okvir celostnega učenja spadajo tudi vse prvine skupnega sobivanja, doživljanja in skupnega učenja in delovanja s sovrstniki.
Tako velja tudi za šolo, da mora upoštevati princip vsesplošnega spodbujanja in razvijanja tistih otrokovih sposobnosti, ki so mu dane. Ne smemo izhajati iz tega, česa ne zmore, ampak iskati, razvijati in ohranjati sposobnosti, ki jim je kos in ki mu bodo kar najširše zadostna podlaga za čim bolj samostojno in kakovostno življenje. Velik del teh zahtev lahko uresničimo tudi v obliki integrativnih povezav, tako v rednih oblikah šol kakor tudi z različnimi drugimi oblikami, ki zadovoljujejo posebne potrebe otroka z motnjami in delujejo na načelih vključevanja kot različnih metodah dela. Želimo, da bi imeli starši glede na različne sposobnosti in interese za svoje otroke z motnjami tudi veliko več možnosti izbire med različnimi programskimi možnostmi.
Sožitje se zavzema tako za sam kakovostni razvoj šolstva za otroke z motnjami v duševnem razvoju kakor tudi za ustvarjanje in oblikovanje novih programskih ponudb zanje, z vzgojnimi prijemi vred, ki bi jim omogočali čim večjo stopnjo kasnejše življenjske integracije. Zato se zavzemamo tudi za ustrezno izobraževanje, tako splošno kakor specifično, za pedagoške delavce, ki bodo znali in hoteli s svojim deležem prispevati k izvedbi zgoraj navedenih ciljev.
Prizadevanja za dosego čim večjega sožitja ne smejo biti usmerjena samo enostransko, le v dosego socialnih ciljev. V polni meri morajo ustrezati posebnim učnim potrebam in možnostmi vsakega posameznega učenca. V različnih vzorčnih poskusih se je že izkazalo, da se -če se ustvarijo potrebne okoliščine - v družbi z drugimi otroci doseže tudi za učence z motnjami v duševnem razvoju raven spodbujanja in zmožnosti, da svoje zmanjšane sposobnosti razvijejo do tiste mere, ki je najmanj deficitarna.
Poleg pouka mora šola ponuditi tudi različne terapevtske oblike pomoči, ki jih je treba v največji meri vključevati v sam pouk. Seveda pa naj bi šola zagotavljala tudi različne druge vsebinske oblike, od različnih vrst svetovanja do organiziranih oblik vsebinsko kakovostnega prostega časa.
Potrebe vseh kategorij učencev z motnjami v duševnem razvoju je treba upoštevati tudi pri ustrezni opremljenosti šol, pri različnih kadrovskih in tehničnih normativih in seveda pri specifičnih učnih in življenjskih pripomočkih, ki zagotavljajo najnujnejše okoliščine za kar najboljše doseganje učnih ciljev ter razvijanje otrokovih zmožnosti.
Neodvisno od oblike šole, njenega ustanoviteljstva in izvedbene realizacije mora biti šolsko delo vključeno v celostno zasnovo skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju v Sloveniji; to pomeni, da morajo biti vsi upravičenci deležni enakih vsebinskih in izvedbenih možnosti, kot predpisuje zakonodaja, s specifičnimi standardi in normativi vred, ki veljajo za posamezno področje. Vzporedno morajo biti izvedene tudi vse prejšnje in kasnejše življenjske povezave, ki dajejo odgovor na vprašanje kaj in kam pa zdaj? Zato je izrednega pomena medsebojno sodelovanje staršev, strokovnjakov in šole, s šolskimi oblastmi vred. Že večkrat omenjeno partnerstvo in komplementarnost med starši in strokovnjaki je tudi v šoli pogoj, da imajo vsi cilji izobraževanja in usposabljanja neki konkretni funkcionalni rezultat, ki zadovoljuje vse tri partnerje tudi v delu življenja, ki ga zajema t.i. šolsko obdobje.
Vsakdanjik odraslih oseb v naši družbi bistveno zapolnjuje delo. Tudi ljudem z motnjami v duševnem razvoju daje delo možnost za samopotrjevanje, samostojnost, socialno priznanje in življenje v skupnosti. Izkušnje v delovnem življenju bistveno vplivajo na razvoj osebnosti in lasten socialen razvoj. Ljudem z motnjami v duševnem razvoju je zato treba zagotoviti pravico do trajne vključitve v svet dela. Vzroki za to, da se velik del oseb z motnjami v duševnem razvoju izšola ali usposablja ter zaposli v neki organizaciji posebnega tipa, ne tičijo v sami prizadetosti, temveč tudi v strukturi našega razumevanja sveta dela. Zato si moramo prizadevati, da tudi v obdobju odraslosti osebe z motnjami v duševnem razvoju delo v najširšem vsebinskem smislu čimbolj približamo splošnemu pojmovanju; po njem delo ni le oblika za ustvarjanje lastne ekonomske varnosti, ampak ponuja tudi vse druge prvine, ki sooblikujejo človekovo osebnost. Zato tudi pri osebah z motnjami v duševnem razvoju delo ne sme biti samo oblika terapije ali druga skrajnost - produktivizem za vsako ceno, temveč sestavina življenja, ki nam omogoča zadovoljstvo, ima količinske in kakovostne kazalnike in celostno odseva našo človeško samobitnost. Poleg tega da nam delo tudi ponuja prostor osebnega razvoja, je kraj življenjske in produktivne dejavnosti, mora biti vsekakor tudi smiselno, z doseganjem rezultatov vred, ki nam dajejo tako notranjo kakor zunanjo zadoščenje. Ker osebe z motnjami v duševnem razvoju v našem današnjem pojmovanju ne ustvarjajo dejavne politike svojega dela, niso menedžerji in tehnologi, je tem bolj pomembna vloga njihovih sodelavcev, ki so prevzeli odgovornost, da zanje ustvarijo elementarne okoliščine za delo, in s tem tudi tip dela, njegovo tehnologijo in navsezadnje tudi ceno. Zavedati se moramo, da je pojmovanje dela pri osebah z motnjami v duševnem razvoju odvisno od njihovih sposobnosti, teže motenj, lastne motivacije in še vrste drugih elementov, tako da ga moramo pojmovati v določeni obliki kot metodo za razvijanje in ohranjanje njihovih elementarnih sposobnosti, ne le kot golo sredstvo za produktivno preživljanje. Seveda težimo k integrativnim oblikam zaposlitve in dela, tako v vsebinskem kot v oblikovnem pomenu, vendar nam mora biti jasno, da je pojmovanje dela tudi splošen družbeni, tehnološki ter ekonomski pojav, kjer ne moremo sprejemati enostavnih oblik izenačevanja sposobnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju do vseh njegovih izraznih in spreminjajočih se oblik.
Organizacijsko se zavzemamo za širok spekter možnosti vključevanja ljudi z motnjami v duševnem razvoju v različne oblike dela. V mislih imamo tako možnosti vključevanja v "redne" oblike, v prilagojene ali vsebinsko specifično zasnovane oblike do tistih tehnološko in vsebinsko najmanj zahtevnih oblik, ki še ustrezajo sposobnosti ali stopnji motenosti naših odraslih soljudi z motnjami v duševnem razvoju.. Tudi glede lociranja dela se zavzemamo za različne možnosti, ki posameznim specifičnim skupinam ali posameznikom glede na njihovo življenjsko stanje optimalno omogoča njihovo vsebinsko pojmovanje ustreznega dela oz. zaposlitve.
Zato menimo, da vseh specifičnih oblik dela oseb z motnjami v duševnem razvoju ni mogoče preprosto primerjati s pridobitnim gospodarstvom, pogoj za to pa je posebna mera državne in družbene podpore v širokem spektru pojmovanja zagotavljanja delovnih razmer, njihovo subvencioniranje in zagotavljanje elementarnih prostorskih, tehničnih in kadrovskih možnosti.
Varstveno-delovni centri morajo biti tudi v prihodnosti zagotovljene oblike življenjsko-delovnega prostora za osebe, ki zaradi teže svojih motenj v razvoju lahko najdejo svojo mesto le v njih. Vanje sodijo tudi osebe s težjimi, težkimi ter kombiniranimi motnajami. Zanje je treba zagotoviti še posebne ponudbe spodbujanja in spremeniti merila, po katerih se izključujejo. Vsako osebo z motnjami moramo pojmovati v skladu z njenim specifičnim življenjskim stanjem za sposobno in upravičeno do sodelovanja v delu centra, seveda na način in po metodah, ki ustrezajo njenemu položaju. Tudi pri delu, zaposlitvi in osmišljanju življenja teh oseb moramo izhajati iz njih samih, in ne iz idejnih, nazorskih in drugih omejitvenih meril posameznikov ali skupin, ki možnost take vključitve iz različnih vzrokov odklanjajo. To sočasno pomeni, da se zavzemamo za to, da varstveno-delovni centri skrbe in izvajajo svojo vlogo v resnici celostno, tako da dopolnjujejo ali v enem delu cello nadomeščajo vlogo družine. To pomeni tudi, da ne sprejemamo možnosti, da bi se za ostarele, bolne ali nemočne skrbelo v neki drugi institucionalni obliki, ampak da se tudi v takih primerih z različnimi vsebinskimi prijemi poskrbi zanje v njihovem matičnem varstveno-delovnem centru.
Doslej je le manjše število oseb z motnjami v duševnem razvoju dobilo možnost zaposlitve zunaj specializirane ustanove. Zato je treba usmerjati vsa naša prizadevanja v to, da bi se tudi tem osebam, vsaj v večjem deležu, zagotavljale možnosti vključevanja v druge delovne ponudbe. V mislih imamo različne kombinacije možnega zaposlovanja, od popolnoma enakopravnega zaposlovanja do nadzorovanih in vodenih in tudi občasnih oblik v redni tržni ponudbi zaposlitve. Za vse to seveda še nimamo najboljših možnosti, vendar praksa, tako v svetu, kakor v posamičnih primerih tudi doma kaže, da je precej del na takih področjih, ki doslej niso bila klasično pojmovana, da so primerna "za osebe z motnjami v duševnem razvoju", vendar pa so, če je dovolj naše pripravljenosti za to. Velike možnosti so še v delih, ki so povezana z manj zahtevnimi opravili v vrtnarstvu, vrtičkarstvu, poljedelstvu in sadjarstvu nasploh, v različnih storitvenih dejavnostih ipd. Seveda je treba za zagotovitev teh ciljev ustvarjati tudi možnosti, od katerih so najpomembnejše:
Sožitje se zavzema za nadaljnji razvoj in močnejšo ponudbo diferenciranih poklicno-izobraževalnih možnosti, spodbujanja osebnosti in delovnih področij znotraj varstveno-delovnih centrov.
V sklepni fazi izobraževanja in usposabljanja naj bi se opravilo individualno svetovanje glede usmeritve v zaposlitev. Področje delovne prakse tako v izobraževalnih ustanovah kakor tudi VDC-jih se mora navezovati na naučeno in glede na posameznikove možnosti in sposobnosti omogočati širino funkcionalnega izobraževanja - od usposobljenosti za najpreprostejša opravila do poklicnih spretnosti. Premisliti je treba o možnosti podaljšanega usposabljanja, povezanega z mnogo praktičnega dela in znanj. V varstveno-delovnih centrih se mora močneje uveljaviti načelo, da človek ne obstaja le zaradi dela, temveč da obstaja delo zaradi človeka. Potek dela, tehnologijo in obseg proizvodnje je treba oblikovati tako, da se upoštevajo in razširjajo različne sposobnosti posameznega sodelavca. Raznolikost in različnost morata imeti prednost pred stalnostjo in monotonijo pri oblikovanju delovnih procesov. Ocenjevanje dela mora bolj upoštevati individualne sposobnosti in osebni prispevek, z motivacijo in sorazmernim deležem vloženega truda vred, in naj ne temelji le na ekonomsko razumljenem učinku rezultata. To velja seveda še najbolj za sodelavce s težjimi in težkimi motnjami.
Neprenehoma je treba ocenjevati, spreminjati in preoblikovati tudi profile in kroge dela delavcev, ki delajo s takimi sodelavci in vodijo posamezne procese. Za vse podporno osebje velja, da sta tudi zanje potrebna stalna dokvalifikacija in usposabljanje, glede na spreminjajočo se tehnologijo, vrste del in nove položaje, ki jim prinašajo v njihovo delovno okolje nove izzive. Merila za osebje, ki dela z odraslimi sodelavci z motnjami, je treba neprenehoma preverjati, tudi njihovo osebnostno pozitivno naravnanost do the sodelavcev. V ta okvir sodi tudi pojmovanje modernega upravljanja, ki ustreza tako pedagoškim, socialnim, tehnološkim in splošnogospodarskim zahtevam. Pri oblikovanju sestave osebja je treba upoštevati tudi odvisnost od vrste del in konkurence na trgu. VDC mora ustvarjati nove tehnologije, v kolikor za posameznika in skupnost odpirajo humane in zahtevne dejavnosti. Tudi tako oblikovanje dela, ki se močneje ravna po potrebah in sposobnostih vseh sodelavcev in sodelavk, bo lahko pozitivno vplivalo na delovne rezultate in s tem lahko prispevalo k razvoju osebnosti.
Odgovornost, ki jo ima VDC do svojih sodelavcev z motnjami, precej presega delodajalčevo splošno odgovornost. Po tem se mora ravnati tudi oblikovanje proizvodnih procesov; ti se dopolnjujejo z vrsto dejavnosti, ki jih mora zagotoviti organizator, da se izenačujejo enostranske obremenitve in se spodbuja celostna osebnost. Poleg različnih vrst svetovanja in usmerjanja so tako zelo pomembna področja gibanja, športa, glasbe, ustvarjalnega oblikovanja pa tudi različnih oblik splošne poučenosti, do skrbi za razvijanje in ohranjanje znanja s področja kulturnih tehnik in spodbujanja splošnih interesov.
Resnična integracija sodelavcev z motnjami bi bila lahko v delovnem pomenu celostno izpeljana le, če bi jim - neodvisno od rezultata ekonomske uspešnosti - plačilo zagotavljajo možnosti za lastno preživljanje. Vendar se v današnjih družbenih razmerah lahko tako pojmovanje pojmuje kot iluzorno, ker nimamo ustreznih možnosti. Če bi zakonodajalci zagotovili take mehanizme, ki bi regresirali izpad produktivnosti, posamezna dela tudi ustrezno zavarovali z ekskluzivnimi koncesijami in davčnimi oprostitvami ter pravno regulirali položaj delavcev z motnjami v duševnem razvoju, potem bi morda lahko računali tudi na to, da bi bil rezultat njihovega dela tudi temelj za zagotovitev njihovih zajamčenih materialnih potreb za življenje. V danem položaju pa si moramo prizadevati, da bi se za VDC-je ustvarile temeljne materialne možnosti, ki zagotavljajo izvedbo njihove vloge, ti pa naj bi se kar najbolj dopolnjevali z lastno ustvarjenimi dohodki, ki bi se v celoti usmerjali v plačilo dela oseb z motnjami. Pri tem imamo v mislih tako individualna plačila s posameznimi stimulacijami in delom vred, ki bi bil namenjen za uresničevanje skupnih programov kakovosti življenja, ki jih te organizacije ponujajo svojim sodelavcem. Vodilni delavci v teh organizacijah imajo veliko odgovornost glede tega, da je ta del ustvarjenih prihodkov čim večji, saj so rezultati samih sodelavce v procesu dela, tudi ekonomski, močno odvisni od vrste dela, organiziranosti, količine, stalnosti in njegove cene. Seveda velja to izhodišče v primeru, da je osnovna socialna in materialna varnost takih sodelavcev urejena na drug način.
Vsekakor tudi v našem primeru velja, da mora delo imeti svojo ceno, ta pa se izvedbeno usmerja v sistem nagrajevanja oz. plačil. To velja tudi za sodelavce s težjimi in težkimi motnjami, ki v skladu s svojimi sposobnostmi in delovanjem morajo biti soudeleženi pri plačilih. Uveljaviti bi morali tudi tak princip, ki bi zagotavljal plačilo za delo in ga dopolnjevati z mehanizmi upoštevanja vloženega dela, seveda ne samo v količinskem pomenu, ampak predvsem glede vloženega lastnega napora in prispevka, pri čemer naj bi upoštevali tudi notranjo medsebojno solidarnost.
Za zagotovitev pravnega položaja posameznika, osebe z motnjami, je treba zelo jasno določiti razmerja med njimi in ustanovo, ki zanj ponuja oblike dela, varstva in drugih vsebin. Dolgoročno bi bilo smotrno te odnose reševati na način, ki bi najbolj, kolikor je mogoče, posnemal splošna razmerja med delodajalci in delojemalci. Seveda bi tak prijem pomenil bistven odklon od današnjega pojmovanja skrbi za te osebe glede njenega statusnega položaja v sferi socialnega varstva, s približevanjem položaju subjekta, v katerem se z delom zagotavljajo elementarne okoliščine za preživljanje. Pri tem ne mislimo samo gmotne podlage za konkretno življenje, temveč tudi oblike starostnega, invalidskega, zdravstvenega in socialnega zavarovanja. V kolikor bomo naša hotenja usmerjali v take rešitve, so le-te odvisne tudi od spremembe družinske zakonodaje, predvsem glede vloge, pravic in obveznosti staršev oseb z motnjami. Zavedamo se, da so taki prijemi v nekaterih evropskih državah že delno uveljavljeni, vendar je njihova uresničitev tudi tam še vedno speljana segmentarno in lahko hitri, koreniti in nedomišljeni prijemi položaj samih uporabnikov celo poslabšajo, če niso tako zakonsko kakor materialno zagotovljene vse možnosti za prehod. Najslabše pa bi bile rešitve, ki bi delu prizadetih zagotavljale socialno in materialno varnost izkljuično v sistemu socialnega varstva, delu pa izključno iz naslova pravic iz dela, pa čeprav bi bile te prilagojene. Pri tem ne gre samo za strokovna, upravna, materialna in organizacijska vprašanja, ampak v temelju za etično-moralna vprašanja odnosov do oseb z motnjami v duševnem razvoju in pojmovanje njihove vloge v družbi.
Prizadevati si moramo, da bomo najprej sami in v "naših" ustanovah priznali splošno hoteno načelo participacije oseb z motnjami v duševnem razvoju kot samostojnih subjektov. Njihovo dejavno vlogo pri soodločanju in oblikovanju življenja moramo najprej priznati in jo v praksi na različne možne načine tudi uresničevati. Zato moramo postopno uveljavljati metode, ki bodo te osebe same postavljale v ta položaj, to pomeni, da jim je treba dati možnost, da lahko zastopajo svoje interese. Iz tega zornega kota se moramo tudi sami postaviti v položaj, ko ne bomo večni in edino zveličavni razsodnik v odločitvah, ki so povezane z njihovim življenjem.
Kot dopolnilo in podporo lastne participacije samih oseb z motnjami v duševnem razvoju zahteva Sožitje tudi zakonske rešitve, ki bodo omogočale soodločanje staršev in skrbnikov na različne načine. Svojo vlogo vidimo predvsem v zastopanju interesov tistih oseb, ki sami zaradi svojega stanja le malo ali pa sploh ne morejo sodelovati pri odločitvah, ki so zanje življenjsko pomembne. Soodločanje se lahko izpelje na veliko različnih načinov. Tudi raven soodločanja je različna, zato si prizadevamo za takšen sistem udeležbe, ki bi omogočal uveljavljanje interesov na splošni in konkretni ravni in kjer naj bi se vloge udeležencev določale v skladu z njihovimi sposobnostmi, znanjem in splošnimi zmožnostmi, da bi se načeli samozagovorništva in zastopništva lahko uveljavili v praksi.
Ljudje se vse življenje učimo. Tako z različnimi oblikami dodatnega, občasnega ali stalnega formalnega izobraževanja, kakor tudi izkustveno in situacijsko. Zato moramo dovoliti tudi osebam z motnjami v duševnem razvoju, tudi tistim, ki so vključene v različne ustanove, da je njihovo življenje obogateno z različnimi oblikami stalnih možnosti novih ali poglobljenih spoznanj in znanja. To pomeni, da jim ne priznavamo samo pravice do izobraževanja, ki so vezane na njihovo delo, temveč bistveno širše. Zato so naloge naših ustanov toliko bolj obširne, saj naj bi jim omogočale tudi druge dejavnosti, ki so z ustreznimi oblikami usposabljanja njihova pravica in stalnica v življenju.
V Sloveniji imamo še vedno vsebinsko razmeroma majhno ponudbo za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju. Vendar nam sočasno že dana zakonska izhodišča vsaj formalno dajejo možnosti, če izhajamo iz individualno zagotovljenih državnih pravic samega subjekta, da začnemo uresničevati tudi vsebinsko in organizacijsko širšo ponudbo. Ovira, zaradi katere se ponudba prepočasi širi, je predvsem v tem, da sama država še zmeraj nima zastavljene izvedbene politike mrež storitev in izvajalcev ter da se vsake pobude v bistvu obravnavajo kot širitev nekih pravic ali omejijo iz denarnih razlogov. Seveda taka obravnava za Sožitje ne more biti sprejemljiva, predvsem zato, ker se kažejo potrebe po novih prijemih in vsebinah. Precejšnje ovire vidimo tudi v dejstvu, da je na eni strani dosežena le dejansko kar najmanjša stopnja materialnega varstva posameznika, na drugi pa sistem ustanov, ki so v tem trenutku javne narave in kjer je storitev deležen le del formalnih upravičencev, soodvisno z danimi materialnimi, prostorskimi in drugimi razmerami, v katerih le-te delujejo. Zato že dalj časa opozarjamo državo na čedalje večje razhajanje med subjektivnim varstvom posameznika, osebo z motnjami in ravnijo njihovih formalnih izvedbenih pravic; to velja tako za kakovost skrbi kakor za materialno neizenačenost. To razmerje se veča tudi zaradi različnih splošno- družbenih sprememb, ki jih doživljamo na mnogoterih izvedbenih, za človeka pomembnih področjih. V tem trenutku tako izrecno izstopa področje zdravstvenega varstva pa tudi drugi segmenti ne zaostajajo veliko. Država se bo morala odločiti za resen premislek, ali bo celostno politiko skrbi za osebe z motnjami v razvoju reševala po institucionalnih oblikah, ali bo delno ali v celoti izhajala iz pravic posameznika in mu zagotavljala tak, predvsem materialni položaj, da bo lahko uveljavljal zase tudi možnosti izbire storitev. V Sožitju se zavzemamo za kombiniran prijem, ki naj bi povečal možnost že omenjene lastne izbire ali izbire staršev, sočasno pa tako v javnem kakor zasebnem sektorju in sektorju civilne družbe ponudil spekter različnih storitev, ki bi bile prilagojene posameznikovim sposobnostim in potrebam.
Poleg oblik zaposlovanja in varstva, ki so v dnevnih oblikah danes že na voljo delu odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju, če upoštevamo bližino doma in princip majhnih skupin, je vsekakor treba zagotoviti širši izbor možnosti za dodatne, tudi že nujne potrebe odraslih, ki so povezane z njihovo starostjo in položajem njihovih družin. Najbolj deficitarne so in še bodo oblike bivanjskih možnosti, možnosti ustvarjalnega in kakovostnega življenja, različne oblike pomoči na domu, mobilne oblike zagotavljanja dela na domu, seveda pa so te potrebe tudi zelo raznolike glede na samo stopnjo motenj, kjer imamo sorazmerno velik izpad pri zagotavljanju različnih oblik skrbi za odrasle osebe s težjoimi, težkimi in kombiniranimi motnjami.
Iz vseh vzrokov, teh pa je še bistveno več, moramo zato v svojih hotenjih zagovarjati potrebo po razširjanju različnih potrebnih organizacijskih oblik za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju. Oblik njihove izvedbe je precej in so lahko vezane na izvajalce, ki se pojavljajo v različnih položajih. Poleg državnih – javnih, lahko prepuščamo izvedbeni interes tudi drugim, ki lahko tako z znanjem in drugimi pogoji, ki so potrebni za tovrstno delovanje, s sistemom nadzora in zagotovljenega financiranja vred ponudijo potrebne programe. Poleg že uveljavljenih posebnih ustanov se nam odpira možnost delovanja v organizacijah za samopomoč, majhnih storitvenih obratih, v oblikah skupnega dela oseb z motnjami in ljudi brez motenj. ipd. Prožnost prijemov je potrebna iz različnih razlogov. Na eni strani jih narekujejo potrebe samih oseb z motnjami, lokalne možnosti, kadrovski potenciali, cene takih storitev, interesi in potrebe strašev itn., po drugi strani pa ne smemo zamenjevati vloge organizacijske oblike ustanove z njeno vsebinsko orientacijo. Zato se zavzemamo, da bi že današnja mreža obstoječih ustanov dobila za svoj nadaljnji razvoj take ustrezne možnosti, ki bi jim omogočale različne vsebinske nove prijeme, v skladu s potrebami koristnikov njihovih storitev.
Ljudje z motnjami v duševnem razvoju imajo pravico do lastnega doma. Imeti morajo možnost, da svoj dom, se pravi pri starših, zapustijo enako stari kot drugi mladi ljudje. Stanovati ne pomeni le oskrbe ali bivališče, temveč varnost in samostojnost, zasebnost in skupnost, možnost umika ali odprtost navzven. Ljudje z motnjami v duševnem razvoju naj bi živeli tako normalno, kolikor je mogoče in pri tem dobili vso pomoč, ki jo pri tem potrebujejo. Iz te zahteve izhaja potrebnost diferenciacije stanovanjske ponudbe. Pri tem gre lahko za manjše skupine v eni hiši, posamezne bivalne skupnosti ali stanovanja, tudi za pare in v okviru potreb tudi za posamezne osebe. Naše stališče je, naj bi tudi tem osebam praviloma zagotavljali bivalni standard, kakršnega si želimo vsi drugi. Eden izmed takih kazalnikov se izraža tudi v želji, da bi imela vsaka odrasla oseba z motnjami praviloma svojo sobo. Potreba po oskrbi, stopnja samostojnosti in osebne želje bi morale biti odločilne za možnost izbire stanovanjske oblike. Pri zagotavljanju in načrtovanju bivanjskih možnosti bi morali izhajati iz dejanskih potreb, ker so te praviloma drugačne kot za nekatere druge potrebne storitve. Velik del odraslih živi in bo tudi v prihodnje živel doma, pri svojih starših. Vendar je treba ta položaj upoštevati predvsem na splošno, saj se lahko razmere v zelo kratkem času spremenijo.
Zato menimo, da bi morala biti naloga vseh organov, od lokalnih do državnih, da v skladu s svojo pristojnostjo načrtujejo in skrbe za del bivalne ponudbe za osebe z motnjami v duševnem razvoju, vsaj v kontekstu celostne javne ponudbe. Sožitje mora vztrajati pri zagovarjanju bivalnih možnosti za osebe z motnjami z načelnega stališča, da je treba tudi njim omogočiti dom v vsej njegovi vsebini. Zavedamo se, da so dane možnosti, tradicija in drugi vzroki danes še vedno ovira za takšno pojmovanje potreb teh ljudi. Še vedno se soočamo s prijemi, ki predvsem denarno in organizacijsko dajejo možnost bivanja odraslim osebam z motnjami na druge načine, predvsem v večji koncentraciji ali celo povezavami z različnimi splošnimi in posebnimi socialnimi ustanovami. To sprejemamo kot dano realnost, ne moremo pa se strinjati s tem, da bi bile take rešitve tudi naš usmeritveni cilj. Kljub temu da pojmujemo bivanje v okviru največje možnosti po samostojnosti, se seveda zavzemamo za vse take oblike, ki bi ponujale glede na potrebe posameznika ali skupine podporne službe, servisne dejavnosti in druge oblike vodenja in skrbi, ko je to potrebno. Naša velika želja je, da bi v danih razmerah omogočali samim uporabnikom čim večjo stopnjo sooblikovanja hotenj svojega stanovanjskega položaja, s specifičnimi pravicami do samoodločanja samostojnega življenja ali bivanja s partnerjem vred. Eden takih ciljev Sožitja je tudi možnost, da bi ne glede na vrsto in težo oviranosti in neodvisno od tega, ali si starši lahko privoščijo drugačno rešitev, vsaka taka oseba, ki nima več družine, ima pa možnosti ali si želi, lahko v skladu s svojimi hotenji stanoval v skupnosti, podprti z dobro infrastrukturo, in da bi živel tam vse življenje. Soglašamo, da tako pojmovanje bivanjskih možnosti za osebe z motnjami v duševnem razvoju ni edino mogoče, vendar velja isto tudi za vse druge ljudi. Zato bomo tudi v prihodnje potrebovali oblike, ki bodo specifične, specializirane tako po vsebini kakor izvedbi in bo naša sedanja realnost morda le faza procesa, ki bi postopoma omogočal dane usmeritve.
Spolnost je neločljivo povezana s človekom. Je že del otroške osebnosti in se razvija specifično glede na razliko v spolih in življenjskih obdobjih. V medčloveških odnosih je spolnost v širšem pomenu medosebnih odnosov velikega pomena za vrednote, ki se izražajo s pojmovanjem ljubezni, bližine, topline, nežnosti, čustvenosti in erotike. Izraža eno izmed prvinskih človeških potreb, potreb po družbi.
Mnoge osebe z motnjami v duševnem razvoju se spolno razvijajo načeloma enako kot drugi ljudje. Pravica oseb z motnjami v duševnem razvoju do lastne spolne identitete zajema že v otroštvu in mladosti tudi pravico do pomoči v razvoju v žensko ali moškega v okviru osebnostne vzgoje. Ta naj bi jim omogočila, da najdejo svojo individualno obliko spolnosti in da bi jo doživljali naravno kot sestavni del življenja in kot velja za vse druge ljudi. Pri tem je treba sprejeti vse oblike, ki so v skladu s človeškim dostojanstvom. Upoštevati moramo voljo in skupno željo obeh partnerjev. Zelo se zavzemamo za to, da bi starši in strokovnjaki medsebojno uskladili svoje pedagoške prijeme na tem področju.
Ljudem z motnjami v duševnem razvoju ne smemo postavljati višjih zahtev kot samim sebi, ko jim pomagamo pri pojmovanju različnih medspolnih odnosov, npr. harmonije ali trajnosti partnerskih zvez.
S spolnostjo in partnerstvom se povezuje tudi vprašanje želje po otrocih. Osebnostna in spolna vzgoja naj bi si prizadevala, da bi ljudem z motnjami v duševnem razvoju prenesli realno oceno njihovih možnosti in odgovornosti, ki jih terja starševstvo.
Če takšne osebe postanejo starši, vidi Sožitje svojo vlogo v tem, da ponudi vso svojo možno pomoč. Vsekakor je potreben individualni način obravnavanja in svetovanja, tudi glede izbire metod preprečevanja zanositve, če je to potrebno. Predvsem z moralnega stališča pa je treba tudi v teh primerih upoštevati voljo samih oseb kot njihovo elementarno človekovo pravico.
Ob sami potrditvi partnerstva in spolnosti je potrebno upoštevati tudi to, da se pri bivanju omogoči tako bližina kot tudi zasebnost, pa tudi prostorska ločitev ob konfliktnih položajih.
Za zagotovitev tenkočutnega spremljanja in pomoči pri razvoju spolnosti in partnerstva je potrebna tudi ponudba izobraževanja, namenjena staršem, samim osebam z motnjami in vsem sodelavcem, ki so v stikih z njimi.
Ker je dandanes vsa družba ogrožena zaradi spolnih bolezni, zlasti AIDS-a, sta zato posebna naloga in odgovornost Sožitja, da osebam z motnjami v duševnem razvoju ohrani pravico do spolnega doživljanja v najširšem pomenu te besede in da sočasno s seksualno-pedagoškimi nasveti podpira oblike vedenja, s katerimi se tveganje zmanjšuje.
Izobraževanje in usposabljanje odraslih lahko tudi pri ljudeh z motnjami v duševnem razvoju zvečata samozavest, samozaupanje in zadovoljstvo s svojim življenjem.
Lahko ohranja, razširja in razvija tisto, kar je bilo naučeno, razvija ustvarjalnost, posreduje pomoč pri reševanju problemov v življenju in sočasno odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju usposobi, da se bolje znajdejo same s seboj in z drugimi.
Sposobnost učenja vseh ljudi z motnjami v duševnem razvoju je že dolgo priznana in upoštevana v praksi pri otrocih in mladostnikih z motnjami v duševnem razvoju, od vrtca do šole. Bistveno manj pa je upoštevana pri odraslih osebah, ki jim je tovrstna ponudba delno na voljo v posameznih ustanovah, zelo majhna pa je za tiste, ki žive doma. Sožitje si prizadeva, da bi se možnosti različnih tovrstnih ponudb razširile, da bi bile dosegljive na lokalni ravni in usmerjene v raznolike interese. Seveda pa je prvi pogoj za to, da se tudi znotraj Sožitja zbudi zavest o potrebnosti izobraževanja odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju, z izmenjavo in kritično oceno dosedanjih izkušenj vred. Tudi tako lahko sami prispevamo k normalizaciji in integraciji oseb z motnjami.
Nosilci teh novih pobud so lahko poleg Sožitja tudi različni drugi izvajalci, od delavskih univerz, svetovalnih institucij, vseh naših že obstoječih ustanov do različnih drugih strokovnih posameznikov ali skupin. Zaželeno je, da bi se tudi na tem področju načrtovala možnost skupnega izobraževanja tako tistih z motnjami kakor ostalih ljudi skupaj. Tudi same osebe z motnjami v duševnem razvoju moramo vključevati v proces načrtovanja in priprave raznovrstnih izobraževalnih ukrepov. Želimo, da bi se ustvarila tudi taka zakonska in materialna podlaga, ki bi zagotavljala izobraževanje odraslih ljudi z motnjami v duševnem razvoju, da bi bili tudi ti vključeni v zagotovljene možnosti vseživljenjskega izobraževanja ali da bi bile ustvarjene možnosti, ki bi izboljšale zdajšnji položaj.
Ustvarjalno oblikovanje ima v življenju mnogih oseb z motnjami v duševnem razvoju veliko vlogo. Neodvisno od sposobnosti govornega komuniciranja se tukaj pogosto odpro možnosti izražanja in sporazumevanja, ki so vse premalo izkoriščene. Osebe z motnjami so - tako kot vsi drugi - različno nadarjeni, vendar pa imajo mnogi izmed njih izrazito umetniško oblikovane danosti. Pogosto ustvarjajo izdelke, ki presenečajo s svojo izrazno močjo. Kot izraz lastne osebnosti ima ustvarjalno izražanje svojo vrednost. Spodbuja spoznavanje in učenje, pomaga pri sporočanju razpoloženj, želja ali mnenj, pri predstavitvi doživetij, pri navezovanju stikov z drugimi ljudmi in pri sprejemanju priznanja, tudi v širši javnosti. Ljudje z motnjami v duševnem razvoju s svojimi deli bogate opazovalca ali gledalca. Več pozornosti si zaslužijo tudi možnosti, ki jih ponujajo različne terapevtske tehnike.
Pomenu ustvarjalnega oblikovanja še zdaleč ne ustreza mesto, ki mu je odmerjeno v današnjem vsakdanjiku oseb z motnjami v duševnem razvoju, posebno odraslih. Tudi na tem področju potrebujejo mnogo spodbud, vaje in tenkočutnega spremljanja; najbolje je, če jih spremljajo ljudje z ustrezno izobrazbo. Okvirne razmere, ki jih je treba ustvariti, zahtevajo zagotovitev strokovnega osebja, prostorov in materiala, sočasno pa moramo ponuditi njim samim možnost izbire med različnimi umetniškimi izraznimi oblikami in tehnikami, kot so npr. likovno izražanje in oblikovanje, glasba, ples ali gledališče ipd. Prepustiti jim moramo tudi odločitev, kako pogosto in dolgo se bodo ukvarjale s posamezno dejavnostjo. Vsa omenjena hotenja pa ne bi smela biti dosegljiva osebam z motnjami samo doma, v šolah ali specializiranih ustanovah, temveč tudi v različnih dnevnih in celodnevnih centrih, kjer sicer prevladujejo vrednote in oblike dela in je ustvarjalnost še vedno navadno zapostavljena.
Prosti čas je širše pojmovanje časovne opredelitve, ki nam ponuja možnosti sprostitve in oddiha po delu, pouku in drugih dejavnosti. Omogoča nam, da si spočijemo ali se po svoji izbiri, brez pritiska, ukvarjamo z lastnimi interesi, nabiramo nove izkušnje in se družimo z drugimi ljudmi. To nam je v pomoč, da pri ustvarjalnem razvoju osebnosti in socialni integraciji najdemo sami sebe. Prosti čas moramo enakovredno pojmovati tudi v odnosu do dela, izobraževanja in bivanja.
Ljudje z motnjami v duševnem razvoju potrebujejo tudi v prostem času bolj kot drugi spodbudo in spremljanje. Večina se dolgoročno ne more odpovedati "oblikovanemu" prostemu času. Naš cilj naj bi bil tudi ta, da se bodo ponudbe za izpolnitev prostega časa pri osebah z motnjami v duševnem razvoju bistveno razširile. Tudi za prosti čas velja, da moramo v njem upoštevati kar največ soodločanja posameznika, tistega, ki mu je namenjen. To pa pomeni, da morajo biti programi predvsem prilagojeni možnostim in nagnjenjem udeležencev, tudi tistih s težjimi motnjami. Načrtovanje prostega časa mora zato potekati kar največ, kolikor je mogoče, skupno z njimi. Prav v prostem času se nam ponuja možnost, da mnoge stvari počnemo v zasebnem ali večjem krogu skupaj z ostalimi ljudmi in da se skupaj enkopravno udeležujemo mnogih dejavnosti v javnosti. Sožitje si prizadeva za to, da bi se te možnosti še dodatno podprlo in izvajalo v čim večjem obsegu, zato da bi se tudi tako s svojo problematiko "odprli" za širšo javnost. Tudi sami člani Sožitja morajo zato pomagati pri vključevanju oseb z motnjami v duševnem razvoju tako v svoja kakor tudi v druga društva, ter jim omogočiti, da z njihovo pomočjo dosežejo različne oblike vključevanja v dejavnosti, ki zapolnjujejo prosti čas. V pojmovanju prostega časa si prizadevamo omogočiti tem osebam tudi različne oblike, ki so nekoliko daljše narave, kot so npr. počitnice, počitniška in druga potovanja, predvsem v manjših skupinah, z družinami ali skupaj z ostalimi ljudmi.
Načrtno ukvarjanje, načrtovanje, izvedba in preverjanje lastnih izkušenj, ki so povezani z zapolnitvijo prostega časa, so stalne naloge vseh ustanov, ki skrbe za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Za koordinacijo programov prostega časa, neodvisnega od ustanov, so potrebni tudi dobro izobraženi poklicni ali prostovoljni sodelavci, ki skrbe za to, da lahko tudi ljudje z motnjami, kot taki, ki the motenj nimajo, uveljavljajo svoje želje in hotenja.
Oblikovanje prostega časa ustreza temeljnim človekovim potrebam in je bistveno za polnost življenja. Zato Sožitje tudi pričakuje, da bo področje izpolnitve prostega časa postalo sestavni del vseh programov, ki so namenjeni osebam z motnjami v duševnem razvoju in da jih bo država tudi denarno ustrezno omogočila, seveda z dopolnitvijo tako iz lastnih kakor iz različnih drugih virov.
Gibanje, igro in športne dejavnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju naj zaznamujejo radost, zadovoljstvo, veselje in zabava. Pri tem pridobljene izkušnje izboljšajo splošno počutje, kondicijo in razvijajo ali ohranjajo spretnosti, ki so izrednega pomena za njihove življenjske potenciale. Poleg tega na tem področju z oblikami samopotrjevanja, samozaupanja in skupnega delovanja z drugimi ljudmi krepimo njihovo osebnost. Zaradi svoje oviranost potrebujejo ljudje z motnjami v duševnem razvoju pogosto motivacijo in spodbudo za športno udejstvovanje, da se ustvari ravnovesje s pomanjkanjem gibanja v vsakodnevnem življenju. Vadba motoričnih spretnosti je namenjena tudi za telesno koordinacijo in orientacijo v prostoru. Razgibalne igre v skupinah povečujejo socialno kompetenco. Kdor obvlada tehnike in pravila iger, lažje sodeluje tudi pri raznih stikih v družini, v krogih prijateljev in znancev, društev ipd. Kot socialno visoko ocenjena dejavnost v prostem času šport zvečuje ugled oseb z motnjami v duševnem razvoju v njihovem okolju in javnosti. Zato si moramo prizadevati za to, da se lahko tudi te osebe enakopravno vključujejo v različne lokalne klube ali društva.
Tudi v ustanovah za osebe z motnjami v duševnem razvoju mora biti v prostem času ali kot sestavnina dela programa vključena ponudba športa, iger in gibanja v najširšem mogočem pomenu. Oblikovati jo je treba tako, da ima ob upoštevanju svojih individualnih močnih in šibkih strani vsakdo možnost, da sodeluje in je pri tem uspešen. Vsem tistim, ki jih šport še posebno zanima, je treba omogočiti tudi tekmovanja, pri katerih so pomembni tudi še drugi elementi, od vzdržljivosti, samodiscipline, poguma, poštenosti do soočanja z zmago in porazom.
Zato Sožitje na vsej načelni in praktični ravni podpira razvoj gibanja specialne olimpiade, ki na svojih etičnih in filozofskih temeljih zagotavlja vse tiste cilje in načela, ki so bili že navedeni.
Ljudje z motnjami v duševnem razvoju potrebujejo raznoliko pomoč, vendar pa njihovo stanje ni bolezen in zato tudi ni razloga (razen če so resnično bolni) za zdravljenje v bolnišnici. V preteklosti je bila kruta življenjska usoda precejšnjega števila teh oseb vezana na bivanje v različnih psihiatričnih in podobnih ustanovah. Po svoje je to tudi zgodovinsko povzročeno, saj so motnje v duševnem razvoju dolgo veljala le za organsko možgansko bolezen. Poleg tega pa nismo imeli ustanov, ki bi zagotavljale ustrezno oskrbo in spodbujanje, kar žal velja v določeni meri tudi še za današnje razmere. Zato ostaja tudi nadalje ena izmed nalog Sožitja, da si prizadeva omogočiti osebam z motnjami v duševnem razvoju ustrezne oblike pomoči, ki niso izvedene v sklopu psihiatričnih ustanov.
Sožitje zahteva in si prizadeva, da ne bi bilo še nadalje novih dolgoročnih oz. trajnih namestitev teh oseb v take ustanove. Če je bolnišnično zdravljenje nujno potrebno ob akutnih duševnih obolelostih, si je treba prizadevati za to, da se oboleli čim prej znova vrne v svoje matično okolje. Da bi bilo to uspešno in da bi se ohranile obstoječe medčloveške vezi, morajo potekati nepretrgoma in odgovorno svetovanje, strokovno psihiatrično zdravljenje in spremljanje v bližini kraja bivanja, npr. v vsaki izmed lokalnih psihiatričnih bolnišnic, v strokovnih oddelkih splošnih bolnišnic ali v ambulantah. Družine potrebujejo različne ukrepe za razbremenitev in podporo. Krizna intervencija naj bi bila mogoča tako predvsem doma, kakor tam, kjer prizadeti navadno živijo. Čim tesnejše je sodelovanje med starši in osebjem v različnih ustanovah, ki skrbe za take paciente, tem laže je posamezne bolezenske položaje preprečevati ali omiliti.
Sožitje si tudi prizadeva, da bi bilo vse osebje, ki pride v stik z osebe z motnjami v duševnem razvoju v različnih bolnišnicah, strokovno usposobljeno, deležno stalnega nadaljnjega izobraževanja in deležno supervizije.
Osebam z motnjami v duševnem razvoju, ki še vedno žive v psihiatričnih ustanovah, je treba omogočiti in olajšati prehode v ustanove, ki so namenjene njim, s postopnim uvajanjem v nove življenjske razmere. Tudi pri še obstoječem stanju si moramo prizadevati, da bi bile osebe z motnjami v duševnem razvoju deležne v teh razmerah več pozornosti, oskrbe in kakovostnih oblik življenjskih vsebin, to pa pomeni posredno tudi več denarne podpore, ustreznega osebja in drugih možnosti za življenje.
Tudi v vseh drugih bolnišnicah je treba izboljšati stvarne razmere in znanje o pojmovanju motenj v duševnem razvoju, da se otroci, mladostniki in odrasli osebe z motnjami v duševnem razvoju ustrezno kvalificirano obravnavajo, zdravijo in sprejmejo samoumevno kot drugi pacienti. Tudi tamkaj morajo spoštovati njihovo osebnost, dostojanstvo in upoštevati vse specifike, ki jih imajo kot ljudje in bolniki.
Če upoštevamo vse omenjeno, tudi ne moramo soglašati z rešitvami, da se osebe z motnjami v duševnem razvoju, ne glede na njihovo kronološko starost oskrbuje v različnih splošnih in posebnih socialnih zavodih, saj njihovo osnovno življenjsko stanje ni prav v ničemer vzrok, da se jih namešča v take ustanove.
V vsakem od nas tiči globoko hrepenenje po končnem smislu življenja, vsak se sprašuje, od kod prihajamo in kam gremo. Mnogi ljudje, pa naj bodo z motnjami v razvoju ali ne, najdejo svoje odgovore v duhovnem podoživljanju in veri. Kdor želi osebe z motnjami v duševnem razvoju privesti do vere, jim mora pomagati pri doživljanju verovanja. Zato potrebujejo ljudje z motnjami v duševnem razvoju poleg simbolov, ki so jim razumljivi, predvsem stike z osebami, ki živijo s to vero. Zato bi bilo treba tudi njim omogočiti različne oblike pomoči, ki so lahko izražene v nadaljnjem religioznem izobraževanju, verskih pogovorih, podpori nosilcev in vodij ustanov in tesnih stikih s cerkvenim občestvom in njegovimi sodelavci.
Kako ljudje z motnjami v duševnem razvoju doživljajo svojo starost, je zelo odvisno od njihove dotedanje življenjske poti, podobe, ki so jo lahko razvili o sebi, od njihovih socialnih odnosov, predvsem odnosov do njihove družine.
Problematika tretjega življenjskega obdobja se zaradi motenj v duševnem razvoju poveča. Ker ljudje z motnjami v duševnem razvoju skoraj nikoli nimajo možnosti, da bi si ustvarili svojo družino, ostanejo starši najpomembnejše osebe v njihovem življenju. Zato pomeni njihova morebitna smrt zanje še toliko večjo izgubo. V primerjavi z drugimi ljudmi prevzemajo ljudje z motnjami v duševnem razvoju tudi zunaj svoje družine manj vlog, npr. v zaposlitvi ali družabnem in družbenem življenju. Zato je treba preprečevati izolacije, ki iz tega izhajajo. Tudi osebe z motnjami v duševnem razvoju imajo pravico, da svojo starost oblikujejo po svojih potrebah in željah. Naloga Sožitja je, da ustvarja splošno ozračje, zahteva od države in na razne načine omogoča možnosti, da se ustvari ustrezna ponudba možnosti, ki bi bile na voljo starim osebam z motnjami za dostojanstveno in kakovostno preživljanje tega obdobja in njegovo doživetje. Pri tem je treba upoštevati, da je nujno v načrtovanju upoštevati posebne potrebe in želje vseh ljudi z motnjami v duševnem razvoju, ki se izražajo tako v njihovem bivanju, preživljanju prostega časa in sploh vseh dejavnostih, ki so v tem obdobju potrebne.
Pri starejših ljudeh je na splošno težko razmišljati o raznih oblikah običajne delovne dejavnosti. V varstveno-delovnih centrih in drugih ustanovah bi bilo treba zagotoviti možne oblike, ki bi tudi zagotavljale možnost le delne dnevne vključitve v delovne dejavnosti, ali pa celo ne, če se izkažejo drugačne potrebe ali položaj. Take individualne rešitve in dogovori preprečujejo osamljenost in odpravljajo toge starostne meje. Naša želja je, da bi se za vse potrebne ostarele osebe z motnjami v duševnem razvoju iskale rešitve v njihovih lokalnih okoljih, blizu njihovih matičnih domov in v ustanovah, ki so bile tudi v prejšnjem obdobju njihov dom.
Kdor preneha z delom v različnih ustanovah, ne sme biti prisiljen v preselitev. Rešitve v splošnih ali posebnih socialnih zavodih za ostarele praviloma niso dobre in prilagojene potrebam ostarelih oseb z motnjami v duševnem razvoju. Če taka oseba to želi, je treba vsa prizadevanja usmeriti v to, da ji ohranimo lastni dom z ustreznimi podpornimi storitvami in izvedbenimi rešitvami, ki so individualno izvedljive.
V večjih ustanovah, ki skrbe za osebe z motnjami v duševnem razvoju, lahko organizacijsko načrtujejo in tudi programsko oblikujejo posamezne skupine za ostarele, če to narekujejo potrebe ali prevlada stališče, da take oblike ustrezajo kakovostni skrbi za starostnike. Vse osebje se mora ravnati po individualnih potrebah, ustanova pa je dolžna zagotoviti take vsebine in organizacijo celostne skrbi, ki jim zagotavlja nemoteno preživljanje starosti. Samoumevno je, da je treba tudi vse sodelavce in sodelavke, tako tiste z motnjami kakor tiste brez njih, usposabljati za odnose in delo z ostarelimi ter upoštevati visoko mero tenkočutnosti in dojemanja njihove realnosti. Tudi v starosti si je treba prizadevati za upoštevanje samoodločanja. Prevzemanje raznih dnevnih opravil, različni stiki in komunikacija naj bi omogočali tudi v tem obdobju nove izkušnje ter popestrili in osmislili vsakdanje življenje. Po drugi strani je treba upoštevati vse zorne kote starosti, ko narašča potreba po lagodnosti, miru, upočasnjenem ritmu, spominjanju in predelavi dotedanjega življenja. Sem sodijo tudi pogovori o smrti svojcev ali znancev in prijateljev in pričakovanje lastne smrti kot naravne življenjske danosti. Ko se življenje bliža koncu, je treba človeka z motnjami v duševnem razvoju spremljati in ob njem naj bi bila oseba, ki ji prizadeti zaupa. Zagotavljanje različnih bivalnih možnosti mora biti zasnovano, načrtovano in izvedeno tako, da staršem daje zagotovilo, da bodo njihovi sinovi in hčere tam tudi dostojanstveno in kakovostno doživljali svojo starost in v miru in spokoju dočakali svoje poslednje trenutke.
Za Sožitje izpolnjevanje programa načel spričo mnogih zahtev ni lahka naloga. Pri vsem delu, ki ga moramo opravljati, se moramo zavedati: k dejavnemu in živemu delovanju združenja sodijo tako naša osebna opredelitev do nalog, angažiranost, odgovornost in zavzetost, sočasno pa tudi toplina, pozitivna naravnanost in sprejemanje lastne odločitve, da smo pripravljeni sodelovati in upoštevati solidarnost. Vsi člani naj bi imeli možnost, da ustvarjalno sodelujejo, se razumejo in si pomagajo, da skupaj doživljajo uspehe, radost veselja in tudi manj svetle trenutke.
Temu vidiku življenja pa bomo pustili dovolj prostora, če se bomo ognili preobremenjenosti. Smiselna razdelitev nalog na več ramen lahko prispeva k temu, da se spodbuja in goji sodelovanje in krepi raznolikost dela v združenju. Naš cilj je, da dosežemo še več prvin skupnosti, v kateri najdejo vsi prostor za svoje interese, svoje osebne rešitve, sočasno pa izhajamo iz naših skupnih opredelitev, da se združujemo tisti z motnjami in tisti brez njih, stari in mladi, bolj dejavni in manj dejavni, glede na svoje znanje, sposobnosti, možnosti in osebno pripravljenost stopnje lastnega sodelovanja.
Notranja dinamika v združenju mora dovoliti tudi uveljavljanje različnih gibanj, si prizadevati za napredovanje in odpiranje, opiranje na nove ljudi, nove načine razmišljanja in dejavnosti in jim omogočiti, da med nami najdejo svoje mesto. Sožitje mora dojemati spremembe v svojem družbenem okolju, preoblikovanje sistema vrednot in mora biti sposobno v vseh položajih prilagojeno delovati. Vse življenje je pod vplivom spreminjanja, zato velja tudi za starše in same osebe z motnjami v duševnem razvoju, da se prednje postavljajo zmeraj novi izzivi, želje in potrebe, čemur mora tudi Sožitje podrediti svoje delovanje.To pomeni, da se zavedamo, da moramo korak za korakom razvijati naše odnose in delovanje od matičnih lokalnih združenj, posameznikov ali skupin do naše nacionalne organizacije. Naše skupno združenje želimo dejavno oblikovati in ga zavestno voditi k usmerjenim ciljem.
Sožitje je na dolgi poti. Dinamična je in ni ji videti konca. Zato mora biti združenje živo, delavno in ustvarjalno, da bo lahko še nadalje opravljalo svoje, nujno potrebne naravne naloge. Kako bomo temu kos, je odvisno predvsem od nas samih, od tega, kako bomo znali izkušnje in prakso iz preteklosti in sedanjosti usmeriti v pripravljenost sprememb in razvoja.
Globalni koncept in načela Sožitja - zveze društev za pomoč osebe z motnjami v duševnem razvojum Slovenije je po temeljiti razpravi v društvih in organih Sožitja sprejela Skupščina Zveze Sožitje na svojem zasedanju v Ljubljani, aprila 1997
© Zveza Sožitje - zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije
Pridržujemo si pravico do sprememb danih informacij!