Downov sindrom

Vzrok za Downov sindrom je genetska napaka – najpogosteje trisomija 21 kromosoma – namesto dveh parov kromosomov ima oseba z Downovim sindromom tri. 

Na 1.245 otrok, ki se rodijo v Sloveniji, bo imel eden Downov sindrom. Verjetnost, da se bo rodil otrok z Downovim sindromom se veča s starostjo matere, čeprav se jih največ rodi mladim mamam (ker imajo te tudi več otrok). Z določenimi preiskavami je odkritje možno že pred rojstvom, večinoma pa takoj ob rojstvu. Kakšni bodo dosežki oz. kakšna bo raven motenj v duševnem razvoju, ne moremo napovedati ob otrokovem rojstvu.

Osebe z Downovim sindromom imajo značilen videz – nekoliko poševne oči, krajši prsti na rokah, čokata postava … Telesne značilnosti so izjemna prožnost sklepov, oslabljena mišična napetost - hipotonija, večja pogostost za različne zdravstvene težave: srčne napake, napake v delovanju različnih žlez, črevesja. Pogostejše so motnje sluha in motnje vida. Značilnost Downovega sindroma je tudi prisotna motnja v duševnem razvoju, najpogosteje imajo osebe z Downovim sindromom zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju, nekaj jih ima lažjo motnjo v duševnem razvoju,  mejna inteligentnost je izjemno redka. Pogostejša je šibkost delovnega pomnjenja, bolje si zapomnijo informacije, ki jih vidijo kot tiste, ki jih slišijo. Močno področje večine oseb z Downovim sindromom je komunikacija in socializacija, šibko pa govor, jezikovne sposobnosti. Večkrat imajo višje dosežke na področju branja kot pa na področju matematike in pisanja. Poleg motnje v duševnem razvoju imajo lahko še druge motnje, ki lahko še otežujejo njihov razvoj (avtizem, epilepsija …).

Pomembno je, da se čim prej vključijo v zgodnjo obravnavo. To je pomembno zaradi več razlogov: stik staršev s strokovnjaki, ki so specializirani za razvojne motnje, poznajo tudi potrebe otrok z Downovim sindromom, starše seznanjajo, kaj potrebuje njihov otrok in hkrati tudi staršem nudijo podporo v njihovi stiski. Sicer se kasneje otrok z Downovim sindromom vključi v vrtec tako kot vsi drugi otroci z značilnim razvojem (lahko pri starosti 12 mesecev ali pa kasneje). Otroci z Downovim sindromom gredo v program za predšolske otroke, ki ustreza njihovim potrebam (to je lahko skupina z vrstniki z značilnim razvojem in do 3 ure dodatne strokovne pomoči specialnega pedagoga, lahko pa je to prilagojen program za predšolske otroke (tak program se izvaja v razvojnem oddelku - tam je manj otrok, namesto vzgojiteljic je specialni pedagog, včasih tudi fizioterapevt …). V predšolskem obdobju zelo veliko otrok z Downovim sindromom doseže izjemno velik napredek v razvoju – to je predvsem posledica intenzivnega ukvarjanja (predvsem v domačem okolju in v vrtcu).

Vsi otroci, tudi otroci z Downovim sindromom, so vključeni v javno osnovno šolstvo, ki je pri nas brezplačno in dostopno ne glede na posebne potrebe otroka. Večina otrok z Downovim sindromom potrebuje šolske programe, ki so manj zahtevni, kot je običajni program redne OŠ. Nekaj se jih vključi v program z nižjim izobrazbenim standardom. Večina otrok z Downovim sindromom potrebuje poseben program vzgoje in izobraževanja, ki je namenjen otrokom z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju. Večji del programa je namenjen učenju spretnosti za čim bolj samostojno življenje.

Razlika med vrstniki z značilnim razvojem in učenci z Downovim sindromom je vse večja, posebej še po 10. letu starosti. Včasih je tudi med strokovnjaki veljalo prepričanje, da se njihov razvoj upočasni in da kasneje ne napredujejo več (posebej še po 16. letu). Izsledki sodobnejših raziskav kažejo, da je bilo to prepričanje napačno. Z ustreznimi postopki poučevanja napredujejo tudi kasneje in pridobivajo v razvoju.

Osebe z Downovim sindromom večinoma potrebujejo pomoč in vodenje celo življenje. Raven samostojnosti je zelo različna. Nekateri lahko živijo delno samostojno življenje (stanujejo v stanovanjskih skupnostih, vključeni so v delno zaščitne zaposlitve, sami skrbijo za svojo higieno, prehranjevanje in podobno; potrebujejo le delno pomoč pri zahtevnejših opravilih). Drugi pa potrebujejo več pomoči in so vključeni v socialne zavode, kjer pa prav tako poskušajo ustvariti okoliščine za vseživljenjsko učenje. Spodbujajo jih k samostojnosti povsod, kjer je to le mogoče. Ne glede na vključenost v socialni zavod jih večina »hodi v službo« v delavnice pod posebnimi pogoji.

Avtorica: dr. Branka D. Jurišić, spec. pedagoginja; Izobraževalni center PIKA; Center Janeza Levca, Ljubljana; 2015.